国际罕见病日：新冠肺炎疫情期间罕见病的生活照料和就医指导小问罕见|照料|期

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　　今天是世界罕见病日，江苏省人民医院老年神经内科主任医师牛琦连夜撰写了一篇疫情期间，罕见病患者的自我防护注意事项科普内容。以下是牛琦主任关于罕见病的科普及生活照料和就医指导。

**国际罕见病日：新冠肺炎疫情期间罕见病的生活照料和就医指导小问答**

什么是国际罕见病日？

　　罕见病又称孤儿病，寓意为非常少见的疾病。 2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，并将此后每年二月的最后一天定为国际罕见病日，用以唤起人们对罕见病群体的关注和帮助。

罕见病有什么特点？

　　罕见病发病率低，但是病种很多，全球大约6000-8000种，影响患者和家属及照料者超过3亿人。难诊断，难治疗，疾病可治性低，全球仅有1%的罕见病疗效确切的药物，但是治疗费用大多非常昂贵。罕见病病情通常比较严重，伴有慢性的多脏器病变，如：心、肺、神经系统等，对外界环境改变的抵抗力差。环境的骤变和传染性疾病流行时，给罕见病患者带来的身心健康、日常生活和就医带来的负面效应更加突出。此次新冠疫情期间，罕见病患者尤其需要了解疫情期间的自我防护的知识。

此次新冠病毒的特点？

　　此次新冠病毒是一种以前未在人类中发现的冠状病毒。目前所见传染源主要是新型冠状病毒感染的患者。无症状感染者也可能成为传染源。经呼吸道飞沫和接触传播是主要的传播途径。对紫外线和热敏感， 56℃ 30分钟、75%乙醇、含氯消毒剂、过氧乙酸和氯仿等脂溶剂均可有效灭活病毒，氯己定不能有效灭活病毒。人群普遍易感。

罕见病患者为什么要尤其注意防范？

　　罕见病患者，大多数有多脏器功能受累，特别是呼吸、循环和神经系统，自身抵抗力弱，生活需要照料，更容易被感染。感染后对呼吸系统影响最大，同时也会波及心脏等其他系统，导致原发疾病的恶化。尤其对遗传代谢性疾病，重要脏器受累的罕见病威胁更大。

如何判断新冠感染和普通感冒？

　　罕见病患者自身抵抗力弱，更容易患上感冒、流感等疾病，识别它们的症状，避免不必要的自我猜疑和恐慌。