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北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年( 三 )

北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 李虹将「技能标兵」的称号贴在了工作台前；2005 年 ， 李虹被评为「深圳市优秀青年」-7-趁着还能走路的时候 ， 去最远的地方我还记得 ， 在十八岁确诊的那天 ， 我曾经暗暗地发誓 ， 要趁着自己还能走路的时候 ， 走到最远的地方 。24 岁的这一年 ， 我走到了深圳 ， 找到了证明自己价值的机会 。2002 年 ， 在郑大哥的推荐下 ， 我参加了广东省举办的残疾人职业技能比赛 ， 在编程项目上拿了冠军 ， 后来 ， 又在全国比赛中拿到了亚军 。 2003 年 ， 我又作为中国队代表 ， 前往印度新德里 ， 参加世界级别的残疾人职业技能比赛 。我还记得 ， 我们一起去了泰姬陵 。 但逛完泰姬陵 ， 我就累得走不动了 ， 只能回酒店休息几天 。到了正式比赛的时候 ， 我们是在新德里的一个体育馆里参赛的 。 我们编程项目的比赛是给出一个假象的项目 ， 让我们做出一个小型的软件 ， 执行出正确的结果即可获得成绩 。全部的比赛完成后 ， 我们参加了一个小型的颁奖典礼 。 典礼开始后 ， 先是有特殊学校的学生来做文艺表演 。 然后 ， 主办方在台上放了五排椅子 ， 让获奖者依次坐过去 。 宣布到第二排的时候 ， 我便被叫到了 。这场比赛让我见识了世面 ， 证明了自己的能力 。 更重要的是 ， 这里也成了我在还能走路的时候 ， 所走到的最远的地方 。就在这一年 ， 我被深圳市评为「十大技能标兵」 ， 还获得了一万元的奖金 ， 以及在深圳落户的资格 。 拿到深圳户口后 ， 我和之前在网上认识的女友结了婚 ， 并一起生活到现在 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 李虹参加深圳市优秀外来建设者表彰大会-8-我再也站不起来了到了 2006 年 ， 我的病情出现了新一轮的恶化 ， 心力衰竭已经发展到了一个特别严重的阶段 ， 以至于无法支撑高强度的脑力劳动 。最终 ， 在医生、妻子和残友的建议下 ， 我从公司的总工程师岗位上退了下来 ， 回到家中养病 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
对我来说 ， 离开工作岗位是一个极为痛苦的决定 。 在被迫放弃了物理后 ， 我好不容易从编程中找到了自己头脑的价值 ， 可是 ， 为了「保命」 ， 我不得不再一次地放弃了 。回到家中后 ， 我开始尝试写作 ， 并且把很大的精力放在了研读哲学和宗教上 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 李虹曾经的工位我还记得 ， 当年确诊的时候 ， 医生曾告诉我 ， 这种疾病最坏的结果就是「不能动弹」 ， 也就是瘫痪 。 在家休养了三年后 ， 这个结果终于还是来了 。那大约是 2009 年的事 。 起初 ， 我发现自己站起来越来越费劲 ， 哪怕用手撑着桌子 ， 却时常觉得脚底在打滑 。 后来 ， 我妻子买了防滑垫 ， 让我垫在脚下 ， 暂时缓解了问题 。后来 ， 我慢慢地发现 ， 哪怕手脚并用 ， 我也站不起来了 。 这不仅仅是腿部力量丧失的问题 。 我的肩部力量和腰部力量都在下降 ， 共同构成了我站不起来的结果 。这几年 ， 我的病情仍然在一步步恶化 。 除了进行性加重的肌萎缩和肌无力 ， 以及心力衰竭这两个严重的基础病 ， 再加上治疗中的药物副作用 ， 糖尿病、痛风、脑梗接踵而至 。 所以对我来说 ， 住院、进抢救室、 重症监护室几乎成为了每年都会上演的「固定节目」 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 李虹在一次住院期间的留影 ， 他说用手比「Yeah」是因为刚好住在 2 号床位最可怕的一次抢救发生在两年前的一天 。 那天 ， 我在家中突然发生了心动过速 ， 大汗淋漓 ， 摸不到脉搏 。 妻子赶紧拨打 120 ， 把我送到了医院 。 到医院后 ， 我的心率达到了 230 ， 心脏几乎在颤抖 。好不容易抢救过来后 ， 在医院休养的时候 ， 由于急性左心衰竭 ， 我又发生了肺水肿 ， 肺部渗透了很多液体 ， 呼吸困难 。 医生赶紧给我插上了呼吸机 ， 又做了一系列抢救措施 ， 这才缓过来 。但是 ， 当我取下呼吸机后 ， 很快 ， 又发生了第二次肺水肿 。 于是 ， 短短几天内 ， 我竟然遭遇了三次需要抢救的情况 ， 一次又一次在鬼门关的边缘徘徊 。经过那次抢救后 ， 我的病情蔓延到了呼吸系统 。 从那以后 ， 我除了每天卧病在床 ， 偶尔还需要使用呼吸机 ， 维持最基本的生命机能 。-9-蜗牛他背着重重的壳在接受这次采访的时候 ， 我是躺在家里的卧室里的 。 这是一套政府保障房 ， 我每天待在护理床上 ， 只有洗澡的时候会被移下去 。这是一张电动护理床 ， 一米宽 ， 两米长 ， 四周有护栏 。 于我而言 ， 它就像是我的牢笼一样 。我明白 ， 我的身体被限制住了 ， 但好在 ， 我的精神可以打破这些限制 。我依然会关注物理学的最新进展 ， 包括每年的诺贝尔奖 ， 我也都会关注 。 我还会在知乎上回答一些简单的物理学科普问题 。对于我来说 ， 物理就是一个能使我能够仰望星空的存在 ， 让我忘记地面上这一切的苦难 。我当然会有不甘 。 但换个角度来看 ， 这样身体和这样的头脑组合在一起 ， 也使我成为了一个独一无二的人 。 如果没有这场疾病 ， 我可能一辈子都待在学术的象牙塔里 ， 看不到世间百态 。


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