呼吸的痛：亟需被正视的常见慢性病( 二 )
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社区义诊 图片来源：新华社
抱着试一试的态度 ， 钟叔去了当天的义诊现场 ， 了解到社区服务中心有家庭医生服务 ， 考虑到自己出行不便 ， 便签约了赵志勇为家庭医生 ， 之后 ， 除了去医院做特定的项目检查外 ， 钟叔更多时候是等赵医生上门出诊 ， 或者有疑问时在微信上@一下赵医生 。 因为害怕吸氧会上瘾 ， 钟叔以前总是抗拒氧疗 ， 针对这种情况 ， 赵医生耐心又细致地为钟叔讲解了规范氧疗对于慢阻肺的治疗意义 ， 组织他和家人一起学习如何正确使用制氧机 ， 控制吸氧浓度和时间 ， 长期氧疗的注意事项等等 。
在赵志勇的建议下 ， 钟叔开始写病情日记 ， 认真地记录自己每天的饮食、心情、睡眠和吸氧等情况 ， 然后和他一起研究这些因素与慢阻肺的关系 ， 近两年 ， 钟叔的病情控制得很稳定 ， 基本保证了每天15小时的吸氧 。 条件允许的时候 ， 钟叔还会参加卫生中心举办的理论讲解、中医膳食疗法等多种形式的活动 ， 积极参与慢阻肺相关的科普活动和其他慢性病的防治课程 。
“赵医生让我明白 ， 除了求助医生 ， 加强自己病情管理 ， 和自己的身体做朋友 ， 才是最好的治疗方式 。 ”
目前沙园社区卫生服务中心的门诊量中 ， 有四分之一患者为慢性疾病 ， 其中有约十分之一是和钟叔一样的慢阻肺患者 ， 并呈现逐年增加的趋势 。 一旦确诊为慢阻肺 ， 将是一个长期的治疗过程 。 由于医疗成本昂贵 ， 患者不可能常年住院治疗 ， 因此 ， 慢阻肺患者的家庭氧疗辅助治疗意义重大 。
2019年 ， 南方周末在国家呼吸系统疾病临床医学研究中心（广州医科大学附属第一医院）、广州呼吸健康研究院、呼吸疾病国家重点实验室和上海市医疗器械检测所、国家药监局呼吸麻醉设备重点实验室的学术支持和技术指导下发布了《制氧机家庭使用指导蓝皮书2019》（以下简称《蓝皮书2019》） ， 希望能够帮助患者更好地进行家庭氧疗的辅助治疗 ， 唤起公众对呼吸健康的关注 ， 呼吁公众正视呼吸疾病 。
02
严肃的居家氧疗
慢性阻塞性肺病,简称COPD ， 是一种以持续气流受限为特征的疾病 ， 具有高患病率、高致残率、高病死率和高疾病负担的特点 ， 更会诱发负面情绪 ， 严重影响生存和生活质量 。 2019年4月 ， 中国成人肺部健康研究（CPHS）公布的数据显示 ， 我国慢阻肺患病人数近1亿 。 慢阻肺已成为仅次于高血压、糖尿病的中国第三大常见慢性病 ， 病情严重患者长期受疾病影响 ， 生活质量较差 ， 需要进行长期氧疗 。 近日 ， 国际权威医学期刊《柳叶刀》发布的《1990-2017年中国及其各省的死亡率、发病率和危险因素》中也表明 ， 慢性阻塞性肺病（COPD）已与中风、缺血性心脏病、肺癌、和肝癌一同成为中国人群过早死亡的主要原因 。
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1990 v.s. 2017：引起死亡和YLLs的主要疾病 图引自医学界
生命损失年（YLLs）：疾病导致未到预期寿命而发生早死 ， 所损失的寿命年数 。
目前 ， 医学界对慢阻肺（COPD）尚没有药物或手术的完全根治方法 ， 治疗目标主要改善症状 ， 控制病情发展 。 根据近10余年来自国内外的研究资料表明 ， 使用制氧机进行长期家庭氧疗可以提高患者的生存率和生活质量 ， 让他们的生活能够慢慢回归轨道 。
2019年9月至11月底 ， 广州呼吸健康研究院招募了39名（2名因依从性原因退出）深受慢阻肺困扰的患者 ， 参与28天规范吸氧临床研究辅助治疗 ， 研究结果表明规范吸氧改善了患者的气促症状 ， 提高了患者的活动能力 。 研究中也发现 ， 由于部分患者对规范吸氧的概念不甚清楚或者理解错误 ， 导致吸氧依从性差 ， 从而加快了慢阻肺疾病的进展 ， 因此让患者自己真正意识到规范吸氧对慢阻肺的作用 ， 针对规范吸氧的宣传也势在必行 。
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