出生就患有先天疾病是啥感受
我是一个先天乙肝病毒携带者。乙肝传播有三种途径,血液传播,性行为传播,母婴传播。很显然我也只能是最后一种。小的时候完全不知道发生了什么事情,幼儿园上到一半就回了家,当时还挺开心的。因为我在幼儿园经常趁午睡的时候把一个屋子的小朋友的鞋都扔到楼下草坪,拿龙眼核儿表演投掷,逃课去厕所抓蛤蟆。所以经常被塞进小黑屋里。每天放学了之后头发是乱的,脸是黑的(更黑),凉鞋左右反穿。来接我的我妈表示老天爷我生的真是个女孩吗救救我。回家之后就开始了迷迷瞪瞪的无业游民生活,但是突然院子里的小孩儿都死命躲着我,还嘲笑我有乙肝,谁跟我玩谁就会死。我当时根本不give a shit,在心底里觉着就是他们不喜欢我不想跟我玩故意找了个由头。回家跟大人说了之后大人脸色不太好,我还以为是因为我被排斥了他们才不高兴。我真是一个天真的学龄前儿童。后来也慢慢知道了,我妈是弃婴,我爸因为有抗体所以没能被传染也不会被传染,我有乙肝。一个当时连肝都他妈不知道在哪的小孩子知道自己有乙肝。当时学校也有发宣传单。褐绿色的糙纸,印刷得有点儿洇开的字体,上面有连环画(丑得一比),写着如何防止乙肝病毒传播。小学三年级的我坐在那儿,手里拿着那张纸,用力的看着那行字。“与乙肝病人握手,拥抱,一同进餐,不会造成乙肝病毒传播。”与乙肝病人握手,拥抱,一同进餐,不会造成乙肝病毒传播。后来才知道,院子里一个老阿姨在幼儿园有认识的人,是她把这件事情告诉了全院儿的人。因为年纪太小了,很多事情都记不清楚,只记得我的童年没有朋友,没有玩伴,谁见到我都要躲着走。最友好的那种就是请你到他家里去之后小心翼翼地再把屋子清理一遍。我用了清理这个词。后来上了小学。起初班主任比较不待见我,后来发现这个孩子真是天资聪颖学识过人长得也好看(呸)。之后的将近六年里都一直照顾关心我。我特别感谢我的小学班主任。一直以来我们在我姑姑家一起吃饭,用的都是单独放置单独消毒的碗筷,而且我不用自己夹菜,我姑帮我夹菜特别勤。在外面吃饭也要多备一双筷子,用那个筷子把菜夹进碗里再用自己的筷子吃。其实我一直以来都非常理解所有这种种的做法。不跟我玩是为了保护自己,不让自己的孩子跟我玩是为了保护自己的孩子。说白了是个人都把保全自己放在第一位,而且乙肝终生无法痊愈,当时国家还有上大学的歧视,乙肝还有潜伏期,还可能转化成肝癌。太可怕了,搁我我也怕。直到前几个月吧大概,我才反应过来,我这是先天的,我为此遭受了那么多,卧槽,我觉得我比较牛逼啊。然而并没有什么卵用。我后来学了画画,走了艺考这条路。肯定是脑子灌了屎,十六岁自己去北京学了八个月。等回来的时候我就十七了。在这段日子里,我头一次经历了半夜一个人抱着垃圾箱反复吐了三次,在外地过年,想考的学校都没过,这些听起来凄惨又操蛋的事情。当然了我不是在卖惨。我一直很骄傲,对于这件事情。我坦然的接受了他。他让我有一个糟心的童年,直到现在还若隐若现的歧视,不能出国留学,不能生育(除非还想把一个将遭受歧视的生命带到这个世界上),无法谈恋爱。倒不是说我有多迫切的想要谈恋爱,说实话我觉得这件事儿无聊死了,就是多巴胺在作怪。但是一旦真的我也成了傻逼,我必须要跟对方坦诚这件事情。我粗略估计了一下,九成的可能对方会离开。谁也不会冒着被传染的风险风花雪月吧,对不对?其实我特别喜欢小孩儿,也憧憬一家三口那种生活。但是我可能一辈子都过不了那种生活。我也想去留学,但是不行。有什么好惨的,我觉得能活到今天,看到那么多样式的人事物,就是非常幸运的事情了。还有一个最让我骄傲的事情就是,我没有再传染给任何一个人。这真的非常值得开心。我现在谷因转氨酶正常,身体也都健康。虽然我不能保证以后是什么样子,但我相信再有什么坎坷我也能让自己安然的摔安然的爬起来。(画面感)忘了是在哪儿看见过一句话,是这么说的:“每个人都是上帝咬了一口的苹果。如果你发现你缺失得多了一点儿,那是因为上帝过于贪恋你的芬芳。”希望每个人都能爱芬芳的自己。
■网友的回复
经历很多手术,治疗,不哭不叫不喊痛,就爱听别人夸我坚强勇敢
■网友的回复
先天性脑血管畸形在自己16岁生日过后20天突然头痛呕吐 撑了两天去医院查出脑出血 是因为这个病在人生的前16年里 我不知道这个疾病 我很喜欢运动 也享受运动的过程在医院躺了一个多月 回家继续躺一个多月后我渐渐接受了我不能再运动的残酷事实同时还要担忧自己会不会复发 再次做手术当我知道自己有这个疾病 还为此痛苦不已 我觉得自己在等待 虽然我不知道为什么楼主要询问这个问题但是我想在剩下不多的时光里,做自己想做的事情,才是有意义的
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