孩子:90后夫妻婚后“不育”,花十几万生下一个娃,几年后长得像50岁
“你家的孩子已经排上仓了 , 抓紧到医院学习准备进仓事宜注意事项 。 ”接到广州儿童医院打来的电话 , 李根、陆禄夫妇俩是又高兴又难过 , 高兴的是孩子终于排上仓了活命有望了 , 可同时高额的移植费用又像一座大山一样压的他们喘不过气 。 夫妻俩看着本该稚嫩 , 脸看起来却像50岁老妇的5岁女儿李静翕 , 心如针刺 。
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静翕一家人来自于云南省红河州蒙自市雨过铺镇古城村 , 2012年12月22日 , 陆禄和丈夫李根结婚 , 次年因为宫外孕切除了一侧输卵管 , 随后术后复查发现仅剩的一侧输卵管也堵塞了 , 可以说以后很难再怀孕 。 为了圆自己做母亲的梦 , 陆禄辗转多家医院求医花费了近十万 。 功夫不负有心人 , 2014年4月4日 , 夫妻俩迎来了静翕的降生 。
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静翕的降生给这个家庭增添了许久未有的喜悦 。 可是好景不长 , 随着静翕的长大 , 原本漂亮的小姑娘慢慢的和别的同龄孩子不一样:脸越来越苍老 , 个子比同龄人矮小 , 头越来越大 , 到了学走路的年龄 , 陆禄更是发现静翕双腿弯曲 , 腰也直不起来 , 眼神也开始慢慢呆滞 。 陆禄和丈夫立即带孩子到昆明市某医院检查 , 医生给出的结论可能是软骨发育不良或者是粘多糖积贮症 , 建议立马去北京确诊 。
【孩子:90后夫妻婚后“不育”,花十几万生下一个娃,几年后长得像50岁】
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就这样 , 夫妻俩带着孩子马不停蹄地赶到北京 , 然而迎接他们的却是让人绝望的诊断 , 孩子患粘多糖积贮症 , 发病率只有1/10万 。 患了这种疾病的儿童往往会面容粗糙 , 关节僵硬 , 身材矮小 , 智力低下 , 还会伴有心脏瓣膜病以及耳鼻喉部的病变等 。 然而 , 更让他们心碎的是 , 北京一位专家直接告诉他们 , 这种病在这儿没有有效治疗办法 。
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夫妻二人并没有因此气馁 , 而是到处打听消息 , 下定决心要拼尽全力救孩子 。 一个偶然的机会让他们有了去德国试药的机会 。 2016年7月 , 李根、陆禄夫妇带着孩子远赴德国汉堡开始了半年的试药过程(费用由一家关爱机构承担) 。 半年的时间转瞬即逝 , 试药的结果并不如人意 。
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2019年6月份的时候 , 医生突然通知陆禄夫妇 , “孩子配型成功了 , 配上了8个点 , 细胞数也很好 。 ”让他们8月份带着静翕去医院做检查 , 看身体适不适合移植 。 8月份陆禄夫妇带着静翕去了广州 。 到广州后 , 又开始找医生开单子做检查 。 可是去缴费的时候 , 陆禄一直以为一千多就够了 , 谁知需要七千多块钱 。 交了钱就没有生活费的陆禄坚定地说道:“只要孩子能治好 , 什么困难我们都能克服 。 ”
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静翕今年5岁了 , 其他同龄孩子都已经背起小书包去幼儿园上课了 。 可静翕的身体还和婴儿一样 , 由于身体发育迟缓 , 5岁的静翕生活还不能自理 。 大到出行 , 小到吃饭、穿衣、上厕所……每一样都要陆禄像照顾婴儿一样照顾她的饮食起居 。 由于身体原因 , 静翕不能去幼儿园学习新知识 , 但是陆禄每天忙完农活后 , 都会教她认字、数数 。
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