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「孤独症」世界孤独症日：推动家庭救助，让“星星的孩子”融入社会

新华社北京4月2日电 题：世界孤独症日：推动家庭救助 ， 让“星星的孩子”融入社会
“孤儿院嫌他大 ， 养老院嫌他小”——国内首部关注孤独症群体的电影《海洋天堂》里的这句台词 ， 道尽了一些“星星的孩子”长大后无地收留的辛酸 。
4月2日是第13个“世界孤独症关注日” 。今年的中国主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制” 。在疫情之下 ， 专家呼吁 ， 尽快建立孤独症家庭的救助体系已刻不容缓 。
0到6岁是黄金干预期
【「孤独症」世界孤独症日：推动家庭救助，让“星星的孩子”融入社会】



孤独症也称为自闭症 ， 是一种神经发育障碍 ， 多发生在3岁以前 。据有关统计 ， 我国孤独症患者可能超1000万 ， 其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万 。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题 ， 世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位 。
由于孤独症患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为 ， 他们往往沉浸在自己的内心世界 ， 就像“来自星星的孩子” ， 因此更需要全社会“格外关心、格外关注” 。
首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华说 ， 孤独症的核心症状尚无药物可以治疗 ， 早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后 。他建议 ， 0到6岁是黄金干预期 ， 每周要有40小时以上的密集干预 ， 保持连续、正确的干预2年以上 ， 并且家庭要与学校目标一致 ， 共同参与 。
孤独症家庭需要全方位的社会支持
但是 ， 新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预 。由于不能去专业机构上课 ， 线上干预治疗对家长和孩子要求很高 ， 不少孤独症患者家庭难以胜任 。
专家表示 ， 要为“星星的孩子”建立从孤独症早期筛查和诊断、早期抢救性干预 ， 到幼儿教育、学龄期随班就读 ， 再到职业培训、就业、养老等全生命周期的支持体系 ， 单靠孤独症家庭本身是无法完成这一庞大“工程”的 ， 必须为孤独症群体提供全方位的社会支持 。
中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员 ， 五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟说 ， 目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段 ， 对大龄孤独症人群的社会支持则存在“断崖式”的断层 。
孙梦麟说 ， 在科学干预下 ， 有15%的轻度孤独症孩子可以回归社会 ， 还有70%的孤独症孩子可以实现庇护性就业 。因此 ， 家长、教育机构、全社会都不应该“谈病色变” ， 每一个人都应该科学认识孤独症 ， 用爱和理解接纳这些“星星的孩子” 。
让大龄孤独症患者更好地融入社会
在电影《海洋天堂》中 ， 身患肝癌晚期的父亲决心要让21岁的孤独症儿子大福学会生活自理 ， 在海洋馆独立工作 。为此 ， 父亲不厌其烦地教他打鸡蛋、坐公交、拖地……这一幕幕曾让不少观众潸然泪下 。距离电影首映十年过去了 ， 我国政府、社会、专业机构一直在探索让大龄孤独症患者更好地融入社会 。
壹基金发起了“海洋天堂”公益计划 ， 呼吁更多公众了解、理解和接纳孤独症群体 。九年来 ， 该计划已帮助超23.7万人次特殊需要儿童以及47.2万个孤独症患者家庭 ， 有效减轻了他们的经济负担 ， 使其能坚持干预和康复 。


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