『自闭症』“星星的孩子”，如何与世界连接
4月2日是第十三个世界自闭症日 ， 从2008年4月2日设立开始 ， 它经过了13年的成长 ， 于是 ， 今年的宣传主题是“向成年人过渡” 。而中国的宣传主题则是“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制 。
是的 ， 当一个家庭有一个来自星星的孩子 ， 对整个家庭来说 ， 都是需要关注和救治的 。他们的孩子也许无法交流、无法回应 ， 甚至后续的教育都十分困难 。
养育变得十分艰辛 ， 因为只有付出 ， 回报寥寥 。
3岁半的北京男孩东东还不能开口说话 ， 他会忽然背出一首诗 ， 说出一句流利的英文 ， 但是无法和人用语言交流 。医生诊断 ， 他有“自闭症倾向” 。除了给出诊断 ， 医生建议东东在机构训练一段时间 ， 从元音开始 ， 练习发音 。在那家机构 ， 东东的爸爸随时会见到一些崩溃的父母 ， 面对孩子的处境 ， 很多时候他们无能为力 。
因为疫情 ， 东东快3个月没有去机构训练了 。疫情影响之下 ， 这些来自星星的孩子如何同世界建立联系？他们的困境在哪里？他们的希望又是什么？采访人员走进他们中间 ， 倾听他们的声音 。
“自闭症人数肯定突破千万”
疲惫 ， 是每一个“星星”家庭的代名词 。
在不同的医院 ， 东东的爸爸拿到的诊断不同 ， 但大多数是比较模糊的 ， 这模糊也给了他希望 。他希望是误诊 ， 他更希望得到一些专业的指导 。“首先 ， 是不是自闭症？其次能不能好？这两个问题都没有人能回答我们 。”东东爸爸说 。而后续的矫正治疗同样面临这个问题——没有方向感 ， 理论太多 。有的建议学龄前在机构全方位训练 ， 有的建议进入正常幼儿园 。
这个群体有多大？北京师范大学教授、北师大认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚告诉采访人员 ， 每年出生的新生儿中有百分之一左右是自闭症儿童 ， 而随着诊断标准的进一步调整 ， 目前这个数字接近百分之二 。“每年有2000多万孩子出生 ， 就是有20至30万的增量 ， 再加上存量 ， 自闭症人数肯定突破1000万人 。”
1000万人背后 ， 就有1000万个疲惫的家庭 。东东的爸爸告诉采访人员 ， 诊断标准在修订过程中越来越宽泛 ， 类似“多动症、妥瑞症、语言发育迟缓等此前并不在自闭症范畴之内的 ， 现在也列入了它的范畴” 。
李小俚认为 ， 这对医学研究来说是个好事 ， 相当于随着研究的深入更新列表 。“自闭症的鉴定非常专业 ， 很多‘低功能自闭症’本身鉴别起来就很复杂 ， 因为它会跟好多疾病混合在一起 。孩子同时可能患有癫痫、多动、情绪障碍等等 。”
然而对家长来说 ， 模糊的诊断之下是大量的奔走、复杂的心里调适过程以及对未来的难以确定 。
自闭症救助专业人才缺口大
此前 ， 网友蔡春猪为自闭症儿子写了一本名为《爸爸爱喜禾》的书 。他在简介中写道“犬子在 ， 不远游” 。他用书信的方式与儿子交流 ， 希望有一天 ， 儿子能看懂这些文字并会心一笑 。今天 ， 他的儿子已经在北京市通州区培智学校读书 ， 尽管小动作依然多且难以控制 ， 但理解力慢慢变得更好 ， 可以安静地听从精细指令让大人帮助他掏耳朵 。
和他相比 ， 9岁的天津男孩林林更幸运一些 ， 林林已经在普通学校读三年级了 ， 渐渐地他可以交到朋友 ， 可以跟上进度 。李小俚告诉采访人员 ， 这样的孩子就是高功能的自闭症患者 ， 在家庭的帮助下 ， 可以慢慢回归 。当然 ， 他们需要的耐心和专业程度总会更高一些 。
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