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『自闭症』“星星的孩子”，如何与世界连接( 二 )


东东的家庭 ， 也希望得到更多专业人员帮助 。“有的机构 ， 最专业的是负责招生咨询的老师 ， 说起来头头是道 ， 似乎受过专业训练 ， 但是等到真正进学校培训的时候 ， 教师就换了 ， 很多老师只有普通的师范教育 ， 或者普通的物理治疗资格 ， 对特殊教育尤其是自闭症儿童并不了解 。”
人才的缺乏也是李小俚关注的问题 ， 因为这个专业要求的是“跨学科的融合人才” ， “既有脑科学的相关知识 ， 又要有教育学、儿童心理学的相关知识 。而目前 ， 由于学科的跨度过大 ， 懂脑科学的不懂教育 ， 懂教育的不懂医学 ， 人才的缺口应当尽快引起重视 。”李小俚说 。
也许是人才缺口大的原因 ， 不少自闭症家庭依靠的是家长的力量 。很多家长在照顾孩子的过程中自发行动起来 ， 努力帮助他人、推动政策的发展落地 。
“融合中国”家长组织网络理事长戴榕就是其中的一员 ， 她的儿子是自闭症患者 ， 从幼儿园到职业高中 ， 顺利地就读下来 ， 目前在职业庇护所接收职业训练 ， 她的道路是自闭症家庭的理想之路 。
【『自闭症』“星星的孩子”，如何与世界连接】自闭症儿童如何读书就学
今天 ， 自闭症群体已经得到了社会的广泛关注 ， 然而还有一些难题迫在眉睫 ， 那就是自闭症儿童读书就学的问题 。
“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查 ， 数据令人心痛：27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学 ， 26%的适龄自闭症儿童面临无学可上 。
怎样让自闭症儿童“进得去”学校 ， 还能“留得住” ， 是自闭症家庭面临的难题 。戴榕认为 ， 主要原因在于“师资缺乏”上 。“我国内地的师范院校中 ， 只有80多所开办有特教专业 ， 而且 ， 不少特教专业招收学生很少 。我们之前做过相关数据调查 ， 目前中小学校中 ， 了解特殊教育的教师只有10% 。”
九成教师对特殊教育不了解 ， 于是在这些孩子入学之后 ， 有时会发生这样的现象：自闭症儿童小动作多 ， 或采取暴力的方式希望引人关注 ， 但是矛盾总是会变为自闭症儿童家长和正常儿童家长之间的矛盾 ， 当矛盾越积越多 ， 正常儿童家长一旦联合行动 ， 自闭症儿童家长“只能逃走” 。“我们希望 ， 有越来越多的教师能接受特殊教育培训 ， 比如说在教师资格考试的时候 ， 能不能有10分是特殊教育的相关知识？老师更专业 ， 就不会对立起来 ， 就会推动更多自闭症儿童在普通学校进行融合教育 ， 从而进一步融入社会” 。戴榕说 。
2017年1月 ， 《残疾人教育条例》（以下简称《条例》）得到修订 ， 《条例》规定 ， 残疾儿童、少年按照其接受教育能力 ， 进入普通学校或者特殊教育学校接受义务教育 。戴榕和不少自闭症家长希望 ， 能有相关“随班就读”的细则出台 ， 让好政策进一步落实 。
回到今年自闭症日的主题——向成年人过渡 。“融合中国”的数据显示 ， 以广州为例 ， 残疾人就业比例约为40% ， 而心智障碍人士的就业比例仅为4% 。让来自星星的孩子走出家庭 ， 真正和世界沟通互联 ， 未来还有很长的路要走 。


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