牛牛■浙大一院全国寻找“小黄人”贫困患儿

采访人员 金晶 通讯员 王蕊 金丽娜
看着4岁半的儿子牛牛抱着熊猫公仔 , 在病床上翻来滚去的“调皮”样 , 38岁的重庆人张梅(化名) , 悬了四年多的心 , 总算可以放下了 。 “从绝望到看见希望 , 这种滋味 , 只有经历过的人才会懂 。 ”
牛牛在出生40天时 , 因为黄疸持续偏高 , 被送至当地医院检查 , 最终被确诊为先天性肝纤维化 , 这是一种儿童终末期肝病 , 病情发展到最后 , 患儿会因为肝硬化、肝衰竭死亡 , 肝移植是他们活下去的唯一希望 。
张梅曾经历过一次让她心如刀割的丧子之痛 , 她的大儿子在11岁时 , 因为肝硬化不幸夭折 , 为了给孩子治病 , 掏空了家里所有的积蓄 。
大儿子走后 , 小儿子牛牛来到人间 , 却再次面临同样的劫难 。 张梅一度崩溃 , 她深知只有肝移植才能救孩子 , 可面对高额的肝移植手术费用 , 他们即使高举外债也负担不起 。
好在 , 命运的魔咒没有再次应验 。 在浙江大学医学院附属第一医院肝胆胰外科肝移植中心 , 牛牛的命运被重新书写 。
而帮小牛牛改写命运的 , 是浙大一院“小黄人”贫困患儿救助项目 , 免费为全国范围内患有终末期肝病的贫困患儿开展小儿肝移植手术 。
“浙大一院作为国家医疗队 , 肩负着一定的社会责任去医疗扶贫助力打赢脱贫攻坚战 , 挽救更多幼小的生命 。 ”浙大一院党委书记、我国著名器官移植专家梁廷波教授表示 。
大儿子11岁夭折 小儿子患上同一种毛病
肝移植是活下去的唯一希望 , 何去何从?
38岁的张梅和丈夫靠在工地干体力活挣钱维持家里开销 。 2003年 , 大儿子出生 , 给这个不算富裕的小家带来了喜悦和希望 。
“大儿子3岁时开始不对劲 , 发烧 , 出麻疹 , 脸色很黄 。 我们到处带他看病 , 看病花掉10多万 , 可是始终查不出原因 , 11岁那年 , 肝硬化走了 。 ”提起大儿子 , 张梅眼眶泛红 。
2015年9月6日 , 大胖小子“牛牛”出生了 , 还没来得及感受新生命到来的喜悦 , 噩梦再次袭来 。
“出生40天时 , 发现他皮肤很黄 , 去医院查 , 黄疸偏高 , 输液治疗没啥效果 。 ”张梅说 ,“当时听到黄疸高心里咯噔一下 , 不会这么倒霉 , 得了和他哥哥一样的病吧?”
不想发生的事情偏偏发生了 。 治疗迟迟不起效 , 张梅把牛牛送到当地儿童医院进一步诊治 , 黄疸下去了 , 可牛牛的肝功能一直异常 , 随着牛牛慢慢长大 , 病情一直在进展 , 开始出现了肝脾肿大的情况 , 状态也越来越不好 。
2019年5月至11月 , 牛牛上消化道反复出血 , 吐血 , 不得不多次输血治疗 , 情况越来越差 。
张梅的心像被针扎一般痛 , 医生给出的建议是尽快做肝移植手术 , 可家里债台高筑 , 根本拿不出钱做手术了 。
绝望之际 , 张梅得到消息 , 牛牛幼儿园同班女同学 , 也是一名终末期肝病患儿 , 患有阿拉基综合征(又称先天性肝内胆管发育不良症) , 正在浙大一院肝胆胰外科肝移植中心免费治疗 。
将信将疑的张梅联系上浙大一院肝胆胰外科钱轶罡副主任医师 。
“当时患儿妈妈真的不相信 , 有免费治疗这么好的事情 , 直到他们到了杭州住进病房才相信 。 ”钱轶罡说 。
2020年1月5日 , 张梅夫妇带着牛牛住进病房 , 1月16日 , 牛牛爸爸捐肝给牛牛 , 做了亲体肝移植手术 。 如今 , 牛牛恢复顺利 , 可以出院了 。
“我的儿子又回来了 , 看着他闹脾气 , 看着他调皮都是一种幸福 。 前前后后治疗这么久 , 这么多治疗费用浙大一院都给我们免了 。 他们是牛牛的再生父母 。 ”这一次 , 张梅流下的 , 是幸福的眼泪 。
浙大一院全国寻找“小黄人”贫困患儿
进行免费救治
在我国 , 终末期儿童肝病基数大 , 我国每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命 , 仅有20%患儿可顺利换肝 。 更多患儿家庭 , 因为贫困等原因 , 面对高额的肝移植手术费用 , 只能无奈放弃 , 看着孩子来不及健康长大就夭折 。


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