罕见病报告关注黏多糖贮积症患者:确诊、治疗面临多重困境( 二 )
此外 , 15日 , 由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会以及中华医学会儿科学分会的专家、学者共同参与的共携手 , 绽放生命酶力——黏多糖贮积症疾病认知系列活动也正式启动 。
活动旨在通过开展MPS的多学科研讨会、以及面向患者和公众的疾病知识宣传和科普等 , 提升医生、患者和公众对于MPS的疾病认知 。
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