江苏龙网

  1. 首页 > 生活 > >

e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事


▎药明康德内容团队编辑
我叫小言 ， 是一名普通的大学生 ，
“普通”这个词 ，
很让人容易联想到“一般般”、“平凡” ，
甚至是“平庸”……
但你可知道 ， 像普通人一样生活、学习和工作 ，
却是很多罕见病患者一生不可及的奢望……
我是一名Ⅰ型黏多糖贮积症患者 ，
在我很小的时候 ， 手脚关节就开始僵硬 ， 视力下降 ，
他们叫我“粘宝宝” ， 这是对黏多糖病儿童的简称 ，
但我总觉得我和其他小朋友没啥两样 ，
我们一起嬉戏打闹 ， 亲密无间 ，
小手拉在一起 ， 天真又美好 。
但进入小学后 ， 懵懵懂懂的我开始感觉到自己与同学间的差异 ，
由于关节僵硬 ， 幅度稍大的动作对我来说都很费力 ，
即使我再努力、再认真地去做 ，
仍然看起来像一只笨手笨脚的丑小鸭 。
可能是怕我被嘲笑 ， 妈妈向老师申请 ， 不让我再参加广播操 ，
从此以后 ， 早操时间我只能独坐教室一隅 ，
望着窗外步履轻盈、朝气蓬勃的同学们 ， 我的眼里装满了羡慕和委屈……
e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事
本文插图

快乐的童年提前戛然而止 ，
前方的道路依然荆棘遍布 。
由于去外地求医 ， 我不得不在十几岁时休学了一年 ，
待回来时 ， 同学们的改变令我惊讶不已 ，
男生们开始变得高大帅气 ， 女生们出落亭亭玉立 ，
而我的身高却丝毫未变……
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来 。
e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事
本文插图

【e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事】相比主观上的自卑 ， 客观上的困难更为棘手 ，
由于关节活动严重受限 ，
爬个五层楼梯对我来说犹如登天 ，
短小的身躯背着沉重的书包 ， 我的步态已经失控 ，
疲惫、迷茫、犹豫、难堪和愤怒交织在一起 。
e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事
本文插图

我记得当查出来是黏多糖病时 ，
医生说我的身体器官会慢慢病变 ，
我会变得很丑陋 ， 身材很矮小 ，
骨骼会畸形弯曲 ， 甚至无法站立 ，
还可能会失明 ， 会变傻 ， 并且无药可治！
我彻底绝望了……觉得自己是命运的弃儿 。
幸运的是 ， 我身边的人并没有放弃我 ，
小时候无论刮风下雨 ， 妈妈总会送我上学 ， 为我保驾护航 ，
但凡我遇到挫折 ， 她始终给予我鼓励 ，
她带我四处求医 ， 坚定而又充满信心的眼神犹如一盏明灯 ，
为我点亮眼前的道路……
e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事
本文插图

进入中学后 ， 老师成了我灵魂的导师 ，
他们把我举高 ， 让我明白了人生的意义 ，
“天空虽有乌云 ， 但乌云的上面 ， 永远会有太阳在照耀 。 ”
黏多糖贮积症患者的平均寿命只有十余年 ，
生命来之不易 ， 我应当倍加珍惜 。
一个人想无拘无束、浑浑噩噩很容易 ，
但是有所作为、有所追求、有所担当 ， 才不负时代的馈赠 。
e药环球心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”小言的成长故事
本文插图

在为梦想而奋斗拼搏的高中三年 ，
即便因身体的障碍不断牵绊 ，
我也尽全力书写着青春的篇章 ， 成就属于自己的精彩 。
如今漫步大学校园 ， 沐浴在耀眼又温暖的的春光下 ，
我想起了罗曼?罗兰那句箴言：


推荐阅读


上一篇：鞍山美食地图传承了老一辈20年的烤串手艺，才有了太平这家惊艳的烧烤小店

下一篇：丁义山教授肛肠疾病不能吃的“发物”有哪些？其实你每天都在吃