什么值得买是这世上最残酷又最温暖的事，给孩子做临终关怀
有段时间没出来的女神周迅 ， 最近演了一部翻拍日本电视剧的《不完美的她》 。
我跳着刷了几集 ， 虽然剧情悬浮 ， 硬伤很多 ， 正如它的名字一样不完美 ， 但我还是忍不住感叹 ， 周迅当妈妈真温柔啊 。
和孩子在一起 ， 她精灵般的眼睛里写满了母爱 ， 低沉的烟嗓吐出的每个字 ， 一阵微风轻抚过面庞 ， 舒服极了 。
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不论她的婚姻状况现在到底如何 ， 要是生了孩子 ， 她一定会是个好妈妈吧 。
我笃定周迅是真心喜欢孩子的 ， 不然也不会从2014年就发起了关爱特殊儿童的OneNight公益项目 ， 到现在都已经6个年头了 。
从2016年起 ， 她数次去探访了南京一家重症孤儿临终关怀机构 ， 抱着脑瘫的孩子轻柔地对话 。
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我才猛然惊觉 ， 原来这个世界上 ， 还有和“孩子”二字联系在一起的“临终关怀” 。
这本身 ， 就足够令人心颤的了 。
这家机构名叫“南京彩虹重症儿童安护中心” ， 接收的都是因为患有先天性疑难重症 ， 而被父母遗弃的孩子 。
他们的生命几乎被判了死刑 ， 只是不知道死神执行的日子罢了 。 有的是先天性心脏病 ， 有的是重度脑瘫、脑积水、胆道闭锁 ， 甚至肿瘤 ， 还有的属于疑难杂症 ， 需要非常细致的护理和昂贵的手术才可以争得一线生机 。
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但更多的孩子 ， 是做了治疗也没有意义 ， 还可能对他的身体造成进一步伤害 。 医学已经没有办法延续他们的生命 ， 就只能在生命一步一步走向终结的旅途中 ， 缓解病痛 ， 温柔呵护 ， 给他们力量 。
有个叫倩岚的女孩 ， 患了一种叫“大疱性表皮松解症”的罕见病 ， 出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损 ， 带着血出生 ， 后来被无法接受的父母遗弃 。
每天早上一醒来 ， 她就要被护理妈妈抱着去护理室 ， 经历两三个小时的拆卸纱布、洗澡、换药 ， 否则很容易发生感染 。
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终日与她形影不离的就是疼痛 ， 因为全身都缠满了纱布 ， 也只能坐在轮椅上 ， 小手因为溃烂 ， 而粘连在了一起 。
她失去了很多本该属于她的快乐 。 有一次 ， 彩虹中心的主任黄芳在她包扎伤口时 ， 笑着和她聊天：
“你昨天晚上做梦了吗？”倩岚淡淡地回答：“昨天晚上没有睡觉 。 ”“那你晚上干嘛了呀？”“睡不着呀 ， 我不困 。 ”黄芳大笑了起来 ， 像大人听到孩子的“童年无忌” ， 但我猜她笑容的背后 ， 其实包裹着一份苦涩的泪水吧 。
一个才几岁的孩子就因为病痛而失眠 ， 可第二天又像什么事都没发生一样 ， 轻松开朗地跟护理妈妈们聊天 ， 我不敢想她经历过多少个不眠之夜 。
小伙伴为她快要到来的生日 ， 唱起了跑调的生日歌 ， 她就坐在轮椅上 ， 开心地挥舞着瘦骨如柴的手臂 。
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这些孩子的心里 ， 到底藏了多少痛苦和悲情 ， 一个单纯又快乐的背影 ， 就让我的眼泪瞬间决堤 。
有个早教老师说：
这么小年纪的孩子 ， 对死亡是没有概念的 ， 只会在发病或者是换药的时候感受到疼痛 ， 等到痛苦过后 ， 他们又会因为一点快乐的小事 ， 重新绽放出笑容 。
在死神面前 ， 他们都是被命运扼住喉咙的天使 ， 也是被爱充满力量的小超人 。
给他们无穷力量的人 ， 就是彩虹中心的护理妈妈们 。 她们让每三个孩子组成一个小家庭 ， 由四位妈妈轮换着照顾 ， 努力营造出一个家的氛围 。
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