|医患同心为抗击脱髓鞘病加油
【|医患同心为抗击脱髓鞘病加油】
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好端端地突然免疫系统“敌我不分” ， 攻击自身组织 ， 破坏包裹和保护大脑与髓鞘神经纤维的脂肪物质 ， 髓鞘受损 ， 影响神经传导 ， 继而引发中枢神经系统脱髓鞘疾病 ， 包括视神经脊髓炎（NMO）和多发性硬化（MS） 。 日前第五届复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS线上患教会上 ， 来自全国各地的脱髓鞘病患友视频连线纷纷表达心声 ， 医护人员鼓励患友树立抗击疾病的勇气和信念 。
大多数患友会经历多种症状 ， 常见的有疲劳、疼痛、膀胱和肠道问题、性功能问题、运动和协调问题、视觉问题以及认知和情绪变化 。 这类脱髓鞘病的可怕之处在于 ， 它是一类终身的慢性进展性疾病 ， 每一次复发都是不可逆的伤害 ， 也是造成青壮年神经功能残疾的最常见原因之一 。
患友需要了解的是 ， 及时识别脱髓鞘疾病症状 ， 尽早诊疗是改善预后的关键 。 疾病缓解期预防复发的相关治疗是NMO与MS患者防治疾病进展的重要环节 ， 个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量 。 专业的护理亦是疾病恢复的关键环节 ， 聚焦于舒缓疲劳、减轻疼痛、解除排便障碍等三个方面 。
（潘嘉毅）
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