特性应皮炎|千万皮炎患者的噩梦:凌晨四点,被瘙痒吞噬( 二 )
记得一年冬天 , 我实在痒得受不了 , 爸爸骑摩托车带我去镇上打封闭针 , 这个方法是在全身六个穴位各打一针 , 可能缓解我的痒 。
路上单程要一个多小时 , 天气太冷了 , 我穿了六件衣服 , 坐在摩托车的后座上 , 抬头看爸爸 , 才发现北风把他的耳朵刮得通红 。 我心里难受极了 , 家人因为我的病花费了很多精力和金钱 , 而我除了挠痒 , 什么都做不了 。
特应性皮炎有一半的遗传几率 。 现在成为母亲后 , 我最大的希望是 , 这个痛苦的病千万不要遗传给孩子 。
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夜半流浪的猫中考那年 , 我遭遇了特应性皮炎 , 全身起红色的斑块 , 奇痒难忍 , 持续了一年 。 大腿根、腰部一圈长的红斑最多 , 也最痒 。 这些部位 , 白天我只能偷偷地抓 。
学校里人多 , 不方便抓挠 , 我强行忍着 , 忍到跳起来 。 实在太痒了 , 我就用手掐腿、掐手 , 皮肤都被自己掐烂了 。 有一次上课时 , 系皮带偏下的部位痒到无法忍受 , 趁别人在听课 , 我见缝插针地把手伸进腰带里抓 。 结果 , 被同桌发现了 , 他惊恐地盯着我 。 另一个朋友 , 也因同样的情况 , 似笑非笑地说我猥琐 。
那时候 , 我特别绝望 。 大概因为这个 , 初三的时候 , 我没有几个朋友 , 也许大家以为会传染吧 。
卷卷 37岁 广告公司老板
我儿子7岁了 , 几乎没有完整睡过一个觉 。 他整夜都在翻滚 , 头上和身上被自己挠得满是伤疤 , 我们辗转去了几家医院 , 诊断结果是特应性皮炎 。 在儿子一岁半到五岁半、长达4年的时间里 , 我每天从凌晨1点到清晨5点 , 强撑着精神 , 给他抓挠 。
一只手挠得酸痛抬不起来时 , 就用另一只手 , 撑着手臂挠 。 有时 , 我迷迷糊糊地停了手 , 儿子会瞬间醒来 , 把我的手拉过去 , 让我继续抓 。 好几次 , 我崩溃了 , 冲儿子屁股踹了一脚 , 让他滚蛋 。
儿子哭着坐起来 , 爬向我 , 抱着我亲 , 我又悔青了肠子 。 可是 , 我哭不出来 , 相比哭占用的时间 , 我只想倒头睡几分钟 。 早上七点 , 在浅睡两小时后 , 我就得起床上班 。
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太渴望睡眠我痛苦 , 儿子也痛苦 。 后来 , 我甚至开始逃避儿子患特应性皮炎这个事实 , 听到儿子说“好痒” , 我就条件反射地心里发毛 , 甚至拒绝给他抓挠 。 烦躁 , 心疼 , 更多的是无能为力 。 目前 , 虽然儿子的症状相比之前有所减轻 。 可是 , 他没有一天不痒 。
熬过最漫长的夜后
丫头 26岁 餐饮企业人事
得了特应性皮炎 , 每晚睡觉 , 我都像在和自己打架 , 皮炎长在脸上 , 红肿发痒 , 不能挠不能碰 。 又因为我有哮喘 , 躺下去就不能顺利呼吸 , 我常常一个人坐在地毯上幻想:我到底怎么了 , 是不是上帝选择了我?有一个巨大的惊喜在等我?
慢慢的 , 我开始学钢琴 , 练毛笔字 , 想以此分散内心的不安 。 同时坚持治疗 , 希望未来的某一天 , 某一位医生能让我们这类人安稳地躺下 , 做一场真正的美梦 。
奕 40岁 证券 公司经理
从初中开始 , 特应性皮炎引起的皮肤增厚、破损 , 像给我换了一张脸 。 在读高中的一段时间 , 我甚至抵触上学 , 不想皮肤被同学关注到 。
但高考至关重要 , 为了不影响学习 , 我决定接受激素治疗 。
这只带来了短暂的安宁 , 激素的副作用在我上大学后逐渐显现 。 发现皮肤变薄、萎缩 , 我尝试停药 。 而一旦停掉激素 , 一周之内 , 皮炎反弹更为严重 。 2018年 , 因为激素减量过快 , 病情加重 , 我不得不住院治疗 。
熬到毕业 , 特应性皮炎又带来新的障碍 。 一次应聘 , 面试官直接说由于皮肤问题 , 我不能做老师 , 会影响孩子学习 。 我只能放弃教育行业 , 转行做证券客户经理 。
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