特性应皮炎|千万皮炎患者的噩梦：凌晨四点，被瘙痒吞噬( 三 )
特应性皮炎一直没有可治愈的药物 。 为控制病情 ， 我平时留心特应性皮炎相关的资讯 ， 后来参与了海南博鳌医院的生物制剂治疗 ， 一个月用药两回 。 我发现它的疗效不像激素那样明显 ， 但皮肤的痒意减退了 ， 睡眠时间随之变多 ， 养足的精力能够支撑第二天的正常工作 。
其实 ， 大家不会过多在意一个人优秀的地方 ， 而更关注他的奇异之处 。 痒病缓解 ， 我的精神状态也大为改善 ， 甚至能与客户轻松地聊起皮炎 。 不知不觉间 ， 它再也不是难以启齿的隐秘 。
Flygend 25岁 信息安全工程师
大二冬天 ， 我脖子左侧出现了一块褐色的斑块 ， 抓挠无济于事 。 皮肤科医生简单询问后 ， 下了结论：洗澡过多导致了神经性皮炎 。 他开了一堆中药和药膏 ， 把我打发走了 。
这些药对我没有任何作用 ， 我相继出现嘴唇干裂、脱皮的症状 ， 脖子右侧也出现了与左侧对称的褐色斑块 。 之后 ， 两个褐色斑块慢慢变大 ， 痒到无法忍受 。 几天后的早晨 ， 我醒来发现嘴巴和眼睛都张不开 ， 耳朵也听不清声音 ， 照镜子才看见脸肿了 ， 耳朵向外流黄色的脓水 ， 抓挠过的地方都长满了红疹 。
【特性应皮炎|千万皮炎患者的噩梦：凌晨四点，被瘙痒吞噬】我又赶去医院 ， 对医生说：“太痒了 ， 感觉体内有个小火炉在燃烧 。 ”医生居然让我去拔火罐 。 我又另挂了一个专家号 ， 医生让我把衣服脱光 ， 仔细观察询问 。 问诊过程持续了二十多分钟 ， 在多次被误诊后 ， 我终于被确诊为特应性皮炎 。
2015年 ， 我休学专心治疗 。 治疗前期 ， 身体奇痒难忍 ， 我全天靠玩游戏转移注意力 ， 每天游戏时间多达十几个小时 。 经过7个月与痒的博弈 ， 疾病终于日渐缓解 。
大学毕业后 ， 我顺利到北京工作 ， 没想到脖子左侧又出现了3cm*5cm的巨大疮痂 ， 伴随着难以忍受的瘙痒 ， 我再次经历了结痂、忍不住挠破、渗液等过程 。 缓解后 ， 脖子左侧留下了大拇指大小的斑痕 ， 持续到现在 。
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由于这次发作是在工作阶段 ， 身边的同事知道我得了特应性皮炎 ， 但是脖子上的巨大疮痂 ， 还是会引起陌生人的闪避与侧目 ， 也经常遇到餐厅人多 ， 我却能独占一桌吃饭的场景 。
不过我没有在意这些 ， 只更关注如何应对疾病 。 现在回想 ， 可能是我17年底经常穿高领毛衣 ， 刺激到了脖子 ， 现在我从不穿毛衣 ， 也不穿高领的衣服 。 脖子左侧那一小块痕迹 ， 就像一块探测压力的晴雨表 ， 如果我按时休息、生活规律、心情舒畅 ， 它就会缩回去 。
一旦熬夜 ， 压力较大 ， 它就会冒出来提醒我 ， 身体健康不容忽视 。
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前段时间 ， 我和女朋友去三亚旅游 ， 我吃了很多海鲜 ， 并没有不适 ， 可能就是心情舒畅的原因 。 博弈多年 ， 我总算找到与特应性皮炎共处的方式 。
*本期故事由真实故事计划联合中国AD之家征集 。
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撰文 | 张小冉
编辑 | 张舒婷
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