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1700万中国盲人的困境

老之将至 ， 何处是归处四月底 ， 山西太原 ， 一则关于导盲犬上公交被拒后委屈流泪的新闻 ， 引爆了微博热搜 。每当读到这种新闻 ， 作为极少数能够拥有导盲犬的幸运者之一 ， 疏影心中总是泛起一丝带着悲凉的暖意：“把球给妈妈 ， 给妈妈呀 ， 妈妈陪你玩儿…”疏影满脸笑容地招呼着自己的导盲犬 。 那只叫“土豆”的浅黄色拉布拉多正把一只球衔在嘴里 ， 摇着尾巴在她身边转来转去 。此刻 ， 曾先后养过20几只猫 ， 钟爱猫咪一张圆圆的脸上鼻子和嘴都扁扁平平这种面部特征的疏影 ， 已经从审美上接纳 ， 并从心底里爱上这只嘴巴突出的犬了 。疏影是一家盲文出版社的资深编辑 ， 看起来乐观开朗 ， 笑起来声音就像书上描述的那种“银铃般的笑声” ， 很有亲和感 ， 就连火车上的陌生人都喜欢与她交谈 。 而事实上 ， 用她自己的话来描述：“我的内心悲观极了” 。因为母亲在怀孕时误服过一些致畸的药物 ， 导致她先天视力不好：“虽然父母都是医生 ， 但那个年代 ， 人们还意识不到这些潜藏的危机 。 ”疏影从小学习优异 ， 如果不是因为后来渐渐失去了视力 ， 她觉得自己一定能不负老师们的期望 ， 念上北大清华那样的学校 。 记忆中 ， 她从坐在第一排 ， 到不得不趴到黑板上 ， 鼻尖仿佛要把粉笔灰都蹭下来 。 她从把专门为她双重打印的重油墨试卷捧到脸前 ， 到老师们为她读题 ， 再到老师读完题后不得不拉着她的手 ， 告诉她：“题答在这个地方”…承受着巨大的心理落差 ， 疏影觉得生命的意义被渐渐消失的视力剥离了 。 如果墓碑上要写墓志铭的话 ， 她说自己一定会写下这三个字：“不甘心” 。疏影考上了长春大学专门为视障人群开设的针灸按摩专业 。 毕业后 ， 她回到老家山西 ， 获得了在当地最好的三甲医院针灸科工作的机会 。 周围的人无不感叹：“简直太了不起了！”但只有疏影明白 ， 那种如影随形的落差感从未离去 。 “了不起”背后的压力 ， 是任何人都无法理解的：“你确实看不见 ， 有的事确实做不到 ， 或者做不好 ， 你必须承认并且消化这一点 。 这个世界上并不存在什么真正的感同身受 。 ”在医院工作了十年之后 ， 有一次到北京学习 ， 疏影意外地获得了到北京盲文出版社工作的机会 。 她一待 ， 又是十几年 。在区区几平米没有暖气的单身员工宿舍里 ， 她学着烧蜂窝炉 ， 去上别人描述“全是蛆”的公共厕所 ， 在零下十几度的冬天去公共澡堂不便的时候 ， 在屋里洗水温很低的澡 。 有了土豆之后 ， 因为无法忍受宠物店要走40分钟 ， 疏影还亲自给这只大型犬洗澡 。 每年年假 ， 疏影会一个人牵上土豆 ， 乘火车去与朋友汇合一起旅行：稻城亚丁 ， 雪乡 ， 云岗石窟 ， 敦煌…一个人生活 ， 一个人旅行 ， 一个人把生活安排得满满当当 ， 井井有条 ， 24小时都不够用 ， 连老家的哥哥都早已对她放下了心 。“但这一切 ， 都是在我彻底接纳了自己的命运 ， 在一点一滴的现实中不得不调整心态的结果 。 ”疏影的内心深处是悲观的 ， 只是悲伤变得没有价值可言 ， 苦必须一点一滴地吃下去 ， 变得甘心 ， 她的笑容才得以从累积的悲伤之中浮上来 ， 亲和而真诚 。近几年 ， 喜欢听读文学名著的疏影喜欢上了听畅销小说和追剧 ， 《甄嬛传》《庆余年》《清平乐》《夫妻的世界》…她坦言：“就当看个童话 。 再陷在名著里 ， 感觉自己越来越老 。 ”侄女从老家来看她 ， 简直不敢相信自己心中只读文学名著的姑妈 ， 已经越来越放下曾经那种不可取代的精神慰藉 ， 转向现实里一点一滴的真实感带来的稳定与心安 。有一次 ， 土豆患上了胰腺炎 ， 一天吐了十几次 。 兽医说得这种病的狗死亡率大概在60%左右 。 土豆留院观察 ， 疏影一个人回到小屋 。 此刻 ， 小屋很空 。 其实总有一天 ， 疏影终要面对与她如孩子般相依为命的土豆不得不离去的问题 。 这个问题在父母离世时她就小心翼翼地想过了 ， 这个世界没有“永远” 。 她也终将不得不独自面对怎样选择何去何从的问题：“我不可能一直在这间屋子里待下去 。 我想以后是不是可以回老家？”来到便利性及包容性都相对较强的北京生活 ， 是很多视障人士的选择 。 但他们也有老之将至 ， 归去何处的焦虑 。 “回老家” ， 看似一种最理所当然的退路 ， 却并没有想象中那样轻而易举 。 有视障人士清晰地指出人情疏离的问题：每个人都有每个人的家庭 ， 而每个家庭的生活里 ， 都不曾有过自己 。“能自由出行 ， 也未必能摆脱寸步难行”“自由即尊严” 。曾在《最强大脑》中完成过“气息辨物”挑战 ， 被观众称为“听风者”的视障人士艾晓娃说 。 艾晓娃也是因为母亲在孕期误服了致畸药物 ， 13岁时彻底失去自己的视力的 。她说的自由 ， 不仅包含出行的自由 ， 更是指出行背后的核心动因 ， “为何出行” ， 那个平等参与到社会分工之中的自由 。艾晓娃也经历过“无人陪伴就不敢出门”的阶段 。她担心盲道上动不动就钻出来的障碍物 ， 担心树坑 ， 担心没有盖好的井盖 ， 担心电线杆上弹出来的电线…有时候 ， 哪怕争分夺秒的快递和外卖小哥骑着车从身边“嗖——嗖——”经过 ， 她也宁可选择走在人行道旁的马路边上 。 有一次 ， 一个肢体残障但视力极好的朋友约她一起去超市 。 当她把朋友的轮椅推在身体的前方 ， 并按照朋友的指示在马路中央行走时 ， 她感到了一种前所未有的孤单与恐惧 ， 觉得身边一下空了 ， 走路都像要飘起来 ， 每一脚都仿佛会踏空一样 ， 因为平常别人都是走在她侧边的 。 视障人群对出行的心理恐惧 ， 细微到了当一个方位发生改变 ， 也会让所有的安全感坍塌 。但现在 ， 作为一名科技公司的电话销售 ， 参加完节目有了一定的知名度后 ， 艾晓娃几乎每天都独自奔走在路上 ， 参与到工作和越来越多的社会活动之中 ， 为视障群体争取权益、发声 。 当陪伴者们的时间变成一种匮乏的资源时 ， 她不得不学着独自克服出行的困境与心理恐惧 。 有一次 ， 活动主办方的对接人员对她视力障碍的情况缺乏了解 ， 直接把从北京到深圳的航班信息和酒店定位发了过来 。 她拿着盲杖和导航 ， 预约了地铁和机场的引导服务 ， 一个人搭乘飞机找到指定宾馆 ， 别人约她在大楼门前见一起吃饭时 ， 才发现她原来是位视障人士：“先去做了 ， 再说能不能 。 其实当你拿着盲杖走在路上 ， 仔细体会车水马龙的声音 ， 就能清楚地知道自己身处什么位置 。 ”随着视障人群专用读屏软件的运用 ， 人工智能 ， 地铁和机场引导服务的完善 ， 出行自由 ， 已不再是一个不可克服的障碍 。“单纯意义的出行困难并不能真的阻碍出行 。 你要去哪儿 ， 你能去哪儿 ， 知道要去干嘛 ， 才是问题的关键 。 ”艾晓娃认为 ， 无处可去 ， 是造成大多数视障人士不出行的核心原因 。在她看来 ， “不知道出去干嘛” ， 比“害怕危险”更令人沮丧 。 视障人士的深层困境 ， 早已从“走出去” ， 变成了“走哪儿去” 。 有着明确的目的地的出行 ， 比如去工作 ， 去参加活动 ， 意味着一种平等参与社会分工 ， 或者被社会平等接纳的机会 。可事实是视障人群几乎无法获得真正意义上的平等机会 ， 他们仿佛被隔在一块透明玻璃的背后 ， 从个人到社会 ， 人们对他们的了解极度匮乏 。在很多人心里 ， 他们就等同于按摩师 。 很少有人知道 ， 他们已经可以跟正常人一样通勤 ， 出差 ， 使用微信 ， 网络点餐叫车 ， 以及大众点评等服务 。有一次 ， 在上海工作了两年之后的艾晓娃决定回到北京 。 她的同事帮她提前在北京签下一个单人开间 。 但等她回来 ， 房东得知自己的房子将由一个有视力障碍的女孩独自居住后 ， 当即反悔 。“我告诉她我已经一个人生活很多年了 ， 但她依旧害怕我会把房子烧起来” 。艾晓娃搬家的频率 ， 达到每年至少一次 ， 每次搬家以及重新找房签约的过程 ， 对她而言无疑是极大的挑战 。即便身边很熟识的人 ， 也对视障人群缺乏客观真实的了解 。艾晓娃描述 ， 每当过年过节回到东北老家 ， 想要出门溜达几步 ， 热心的邻居们总拉住她：“有事儿你说话啊 。 想做什么我们可以帮你 。 没事儿你出门做啥啊？来来来 ， 快回屋快回屋 。 ”其实他们都知道 ， 每次艾晓娃从北京回东北 ， 都是一个人 。 他们赞赏她的能力 ， 却又不自觉地认为她最好一直待在家里 。不仅个人缺乏对视障人群的了解 ， 各个社会机构对于能为他们提供的合理便利也知之甚少 。比如在办理信用卡时 ， 因为视障人群使用的是拼音式盲文 ， 无法签字 ， 更无法按正常流程手抄“免责声明” ， 他们有权申请以口述和影像录音取代签字及手抄声明的合理便利 。 但由于对这些合理便利及相关条款法规缺乏了解 ， 不同银行不同分支机构不同经办人提供的解决方案千人千面 ， 多数结果就是不予办理或无限期等待 。 有的视障人士诉诸法律 ， 有成功的 ， 也有失败的 。在有的城市预约地铁引导服务 ， 还要求出示本地政府颁发的“残疾证”：“就算国家颁发的残疾证不作数 ， 难道一个盲人就站在面前 ， 还证明不了自己的残疾和需要帮助吗？”被拒绝提供服务的视障人士抱怨道 。作为雇主 ， 很多企业宁可花钱买残疾人证件号 ， 来完成政府规定必须聘用一定数量残疾人的硬性任务 ， 或者直接接受处罚 ， 也不愿真正让视障人士到公司上班 。“仿佛一去公司就会触电或者失足摔死一样 。 ”17年前从黑龙江带着天生视力障碍的孩子来北京读盲校并扎下根来的另一位视障人士说 。证件比人更有价值 ， 让残疾人毫无尊严 。艾晓娃有同样感受：“一个视障人会做按摩 ， 是不是就要把这件事一辈子做下去？他是否可以参与别的选择 ， 比如律师 ， 老师 ， 心理医生 ， 声音编辑 ， 或文字类自己可以胜任的工作？他可以待在家里活着 ， 是不是就要一直这么待下去？”种种个人与机构对视障人士的不了解 ， 导致了更深层次的出行困难 。 艾晓娃说比起社会资源的倾斜 ， 视障人群更期望一种平等进入社会 ， 受到公平对待的机会：“出行是一种存在感 。 这种存在感会让那些一提到视障人士就慌了 ， 不知道该怎么办的人们 ， 从不知道 ， 到知道 ， 再到形成一定意识和规则 。 ”而目前的现实却依然与人们想象中的大概一致 ， 大多数视障人群难以找到工作 ， 靠政府发放的救济度日 ， 足不出户 。 少数找到工作的 ， 99%都守在包吃包住的按摩院里 。想象与现实 ， 互为因果 。赌在“努力致富”之上的婚姻“最好找个明眼人 ， 能照顾一下自己 。 不行就找个弱视的 。 实在不行 ， 跟自己一样全盲的也可以 。 ”这是不少视障人士的婚姻目标 。 里面包含着清晰的“退而求其次”的逻辑 。 “视力正常度” ， 取代了“人品” ， 成为择偶的首要标准 。 很多视障人士或者他们的家属 ， 对“找个明眼人” ， 怀着深切的向往 。可如何才能找到一个“明眼人”呢？“致富” ， 成了一些人想象中的首要解决方案 。王先生17年前带着儿子从黑龙江来北京治疗眼疾 。 因为受到当初婚房装修时不小心使用了劣质墙壁涂料的影响 ， 儿子三岁时还是彻底失明了 。 为了能让儿子上个有条件的盲童学校 ， 王先生一家三口背井离乡 ， 来北京一待就近20年 。 他打过各种各样的临工 ， 装修 ， 材料销售 ， 在学生食堂做饭 ， 目前开上了滴滴快车 。 二十年间 ， 王先生与妻子 ， 都已从精力充沛的年轻人 ， 熬成了患有多种慢性病的中年人 。他们给儿子规划的学业路径是成为一名专业游泳运动员 ， 同时抽空学按摩 。 他们心里很清楚 ， 北方游泳的整体专业水平跟南方比起来差距不小 ， 但他们依然心存念想：“儿子的教练说了 ， 如果能在全国残疾人运动会上拿到金牌 ， 那是可以奖励一套房子的 。 到时候就可以找个明眼的媳妇 ， 照顾他的下半辈子了 。 ”儿子喜欢吹笛子 。 平时除了训练和学按摩 ， 他还想学一门乐器 。 王先生一口回绝：“明眼人学乐器都很难端上个铁饭碗 。 你再喜欢 ， 它不能当饭吃 ， 更不能帮你找媳妇啊 。 ”王先生早已习惯了对每一个与儿子有关的决定都精心安排 ， 周全策划 ， 仿佛要让每一步 ， 都能在奠定儿子下半生的基础上添砖加瓦 。 甚至在当初别人都劝他们再生一个正常孩子的时候 ， 他就跟妻子盘算：“再生一个 ， 对这个不公平 。 如果要让这一个有个好归宿 ， 我们就必须堵上100%的爱和责任 ， 没有退路 ， 才有出路 。 ”王先生和妻子心里明白他们不可能陪孩子过完下辈子 ， 所以把希望寄托在了未来媳妇的身上 ， 并画好了精准的时间窗口：“现在他马上就18岁了 ， 如果再冲刺一年还出不了大成绩 ， 那就不能抱太大希望了 ， 就得赶紧把按摩捡起来 ， 好好研究 。 总不能惦记着靠朝阳区每年邀请赛的七八千块钱奖金过日子 。 锻炼好自力更生的能力 ， 运气好的话说不定还是能找个看得到点儿的媳妇 ， 过好后半生 。 ”谋划归谋划 ， 但王先生显然对这个退而求其次的结果不甘心 。 去年年底 ， 他终于倾尽了17年打工的所有积蓄 ， 在北京6环外买下一套50几平米的经济适用房：“把这些都准备好 ， 还是希望能找一个看得见的 。 以后我们回老家去 ， 把这套房留给儿子和儿媳妇 ， 在这里互相照顾 ， 慢慢培养后半生独立生活的能力 。 ”在王先生的这套规划里 ， 他自己仿佛成了那个核心的参与者 。 儿子只是训练 ， 学按摩 ， 把残疾证的号码卖给一家电子公司 ， 空闲时独自待在自己的小屋里摸索着吹几曲笛子 ， 再静静地发呆 ， 心里不知有没有装下父亲为自己憧憬的那个“明眼的媳妇”和“下半辈子” 。“财富”被当做筹码用来一搏 。 但下注的人或许并没有意识到 ， 把“视力正常度”作为择偶的首要条件 ， 是有风险的 。 正常的视力 ， 并不是一个人能够做到体贴与关怀的保障 。成功进入婚姻的视障人士郭家乐对此深有体会 。她曾有一位视力正常的“明眼”男友 。 男友喜欢打游戏 ， 不仅经常对她的请求表现得漠不关心 ， 还凭借自己的甜言蜜语 ， 同时交往多位女性 。 郭家乐像很多视障人士一样 ， 习惯性地把问题归因到自己的视力问题上 ， 觉得正是因为自己看不见这个无可挽回的生理缺陷 ， 给男友增添了太多出乎预料的麻烦 ， 才耗尽了他的耐心 。 但无论她如何小心翼翼 ， 那位前任男友留在她记忆中的 ， 终究只是冷漠与不耐烦 。 其实后来郭家乐发现 ， 前任男友本身性格就是如此 ， 他后来找了别的视力正常的女友 ， 还结了婚 ， 妻子任劳任怨 ， 他却依旧冷漠无常 ， 继续出轨 。郭家乐在两性关系中获得的爱与关怀 ， 几乎全部来自于与自己同样看不见一点影子 ， 却体贴入微的的丈夫 。郭家乐体会到 ， “一切都是眼睛的错”这种错误的归因带来的偏见 ， 常常成为混淆及掩盖感情本身问题的因素 。 视障人士身上背负的刻板印象不仅来自于外界 ， 当他们在反抗这些刻板印象时 ， 它还会从他们内心深处生长出来 。 郭家乐开始有意识地对这种暗自生长保持警惕：“正常人的婚姻也有一方什么都不做 ， 一方全包的 ， 但到了我们这里就成了因为自己什么都做不了 ， 所以都得另一方来干；正常年轻的夫妻没有老人帮忙靠自己独自带孩子也很困难 ， 但到了我们这里就是因为视力缺陷所以带不了” 。怀孕之后 ， 面对“你们怎么能带好孩子”这样的问题 ， 郭家乐下定决心无论如何也要把孩子生下来 ， 她坚定地反问：“难道视力正常的父母都会带孩子 ， 都懂得爱吗？他们的孩子都不会摔跤 ， 都会幸福 ， 都有尊严吗？”大多数视障人群无法像郭家乐这般幸运地走进婚姻 ， 并在婚姻中意识到视力障碍并不是决定幸福与否的关键 。 归因错误造成的潜意识的不平等感 ， 让大多数视障人士不是把他们对婚姻的向往压在“致富”的赌注上 ， 就是在婚姻与爱恋的边缘退缩徘徊 。一直致力于为视障人群争取权益的艾晓娃曾说：“婚姻不是我们特有的问题 。 明眼人也得面对各种各样婚姻与情感的问题 。 ”但当她被问到是否经历过与视力正常者的感情时 ， 她反问道：“你愿意跟一个视障人恋爱吗？”“愿意啊 。 视障民谣歌手周云蓬的前女友不就是一个视力正常的女作家吗？”“可这世上有几个周云蓬呢？我在边缘退缩了 。 毕竟生活太漫长了 ， 有的东西很难逾越…”但停顿几秒之后 ， 她重新补充道：“也许只是感情不够深吧” 。生活中的一个个小片段 ， 弥补着艾晓娃的情感慰藉 。 一丁点体贴 ， 就能让她热泪盈眶 。有一次 ， 一个外卖小哥为她挡住一扇自动门 ， 大概挡了1分钟 ， 等她经过之后才离去：“在马路上争分夺秒拼命闯红灯的是他们 ， 为我静静地等上1分钟的也是他们” ， 艾晓娃每次回忆起来 ， 都感到甜蜜 。“还有一次 ， 一个男孩小心翼翼地走过来笑着问我 ， 我可以跟你一起走吗？”她这样描述着 ， 把男孩的笑容和小心翼翼都看进了心里：“我说当然 。 ”“你是不是要去3楼？”男孩一边陪她走进电梯 ， 一边帮她按下通往3楼的电梯按钮：“他肯定不是第一次关注到我了 。 ”这种体贴与尊重 ， 一直通往艾晓娃的心里 ， 让她在又大又空的北京感到深深地慰藉 ， 回忆起留在脑海里那个最美最温暖的景象：小时候在爷爷家院子里的葡萄架下 ， 秋千荡啊荡…性 ， 是最后的自由在著名视障民谣歌手周云蓬看来 ， 一切外在的障碍 ， 都是由贫穷派生出来的 ， 都不是终极的 。 视障人群的最大困境 ， 是死亡与性 ， 是性资源的匮乏 ， 让一个人发自内心的本能渴望 ， 遭受折磨与扭曲 。在他的小说《笨故事集》里 ， 视障主人公对青春肉体的敏感 ， 对瞬间欢愉的卑微渴望却又求而不得 ， 背叛 ， 出轨 ， 甚至立遗嘱 ， 都成为了一种对外部世界的冷漠与道德制高点的反抗 ， 用来抵挡自己的生理缺陷被利用与被侮辱的困境 。周云蓬在世界各地演出与行走 。 他喜欢旧金山黄昏的九曲花街 ， 喜欢大都会博物馆带来的震撼…他用每一步 ， 临摹每一个地方在他心中留下的样子 。 但没有哪一处 ， 能让他感受到走进纽约第五大道成人用品博物馆 ， 用手触摸到那一堆堆成人用品展品时 ， 那种前所未有的自由：“感觉身体上的某种东西被打开了 。 你可以光明正大地触摸 ， 而不需要用一个大大的黑塑料袋把它们都裹上 ， 再赶紧扔进背包里 。 这就是人类最基本的愉悦 。 ”这一刻的自由让周云蓬体会到 ， 视障人群求而不得 ， 甚至藏在心底羞于提及的东西 ， 是光明正大的 ， 不带一丝猥琐与嘲弄 。 这种自由不是你去努力地理解这个世界 ， 而是这个世界在某一处理解了你 ， 既无拘无束又充满理智 ， 既是一种冷冰冰的客观又充满了温度与柔软 。对于死亡 ， 周云蓬认为这是终极困境 ， 却无需克服对它的恐惧 。 无神论的周云蓬从不企图为自己寻找一种信仰 ， 从“轮回”与“来世”里寻求慰藉：“人应该留着点恐惧 ， 不能什么都不怕 。 就让恐惧留在那里 ， 反而能活得好一点” 。他常常想象自己死了 ， 被推进炉子烧了 。 然后开始努力地想：“我这个人到底去哪儿了呢？”这么一想 ， 他突然觉得生活多了些生趣：“就像倾盆大雨的夜晚睡觉时想想窗外 ， 会觉得被子暖起来 。 ”现在 ， 周云蓬从绍兴迁居到大理：“我已经不需要人文 ， 我只需要新鲜的空气 ， 水 ， 和暖和的阳光 ， 洒在我的身上 。 ”尾声据统计 ， 全国视障人群约1700万 ， 服役的导盲犬却不到200只 ， 巨大的需求缺口证明 ， 导盲犬并不是解决视障人群问题的最好途径 ， 更非视障人群获得关注 ， 权益获得保护的最佳途径 。长期隐没在公众视野的视障人群像一个模糊不清的影子 ， 偶尔通过导盲犬 ， 他们的不便才能获得些许关注 ， 而那些更深层困境 ， 几乎不可能引起公众注意 。对视障群体而言 ， 他们要对抗的不是导盲犬的极度匮乏 ， 而是如何获得公平进入社会 ， 去标签化被社会接纳的机会 ， 不依赖于物质诱惑的婚姻 ， 光明正大的性满足 ， 以及老有所依的归途 。所幸的是 ， 在采访中 ， 我们也看到已经有不少组织机构、媒体开始关注视障群体的性需求 ， 也有地方盲人协会针对“养老”进行调研 ， 尽管他们无力解决全部问题 。但更多关注更多重视 ， 只能寄希望于下一次导盲犬上热搜时 ， 在数万转发 ， 百万关注者中 ， 有更多人能看到导盲犬身后那些看不见的人 。本文来自微信公众号：杜绍斐（ID: shaofeidu） ， 作者：罗蓓蓓


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