“因为这个病，我被世界抛弃了”( 三 )
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救治之难
在网上的“干眼吧”或是干眼社区 ， 无数患者们互相抱团 ， 取暖 ， 不仅讲述那些因为干眼被逐渐影响或剥夺的人生 ， 更像寻找救命稻草一样渴求着有效的治疗方案 。
蓝菲是其中一员 。 干眼初次发作时的狼狈 ， 她还记忆犹新 。 当时 ， 在一个重要会议室 ， 突然眼泪刷刷止不住往下流 ， 她不得不让同事放下窗帘 。
强忍了一晚的眼痛 ， 次日一早她直奔五官科医院 ， “几乎只用了1秒钟就确诊了干眼” ， 普通患者一般耗时3-4秒的“泪膜破裂时间” ， 她几乎是“秒破” 。
医生的结论进一步加重了绝望 。 “他说症状太明显了 ， 但这个病严重到我这个程度 ， 国内几乎没有合适的药可以治 。 ”
刘祖国教授也承认 ， 目前国内干眼治疗用药比较单一 ， “比如说针对中度的病人 ， 他就会有眼部炎症的存在 ， 而现在国内大部分医生都会用激素去在抑制炎症 ， 但激素有很多副作用 ， 不适合长时间使用 ， 导致了对于干眼这个慢病 ， 我们国家目前就没有一种药可以适合患者长期使用 。 ”
据了解 ， 治疗干眼目前国内临床上应用最广泛的是替代疗法 ， 即用人工泪液补充患者泪液不足的情况 ， 但是这并不是针对发病机制的治疗 ， 只能带来暂时的缓解 ， 所以远远还不够 。
蓝菲确诊干眼后 ， 开始满世界找药 。 经朋友推荐 ， 了解到于2016年美国上市过一款专门针对干眼治疗 ， 基于免疫机制研发的一种靶向抗炎干眼滴眼液 。 对于这款新药 ， 蓝菲并不陌生 ， 在网络贴吧里 ， 许多确诊时间更早 ， 求而不得的干眼“老病号”早已开始通过网上代购等各种途径和渠道 ， 不惜以高昂的代价从美国或是加拿大购入这款新药 。
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这让蓝菲心存希望 ， “因为我在网络上看到有在美国的华裔干眼患者用过 ， 当时她说两周就起效了 。 但去美国求药 ， 过程艰难 ， 并且这个是需要长期使用的药物 ， 很多和我一样的病友都在期待在国内可以买上 。 ”
在时间和病情允许的时候 ， 蓝菲还是会去一些网络的社区 ， 分享自己最新探索的治疗经验 ， 也看看有没有别的病友探索出来的好方法可以帮助我远离这个病 。 “这一年 ， 中药 ， 针灸 ， 物理治疗 ， 各种方法都试遍了 ， 现在最期待的还是希望有新药 。 美国的那个药可以 ， 国产有效的 ， 也行 。 ”蓝菲说 ， “我们还在需要奋斗的年纪 ， 失明 ， 比失去生命更恐惧 。 ”
（为保护受访者隐私 ， 文中张涵 ， 谷俊峰 ， 蓝菲为化名）
参考资料：
1. Uchino, Miki, and Debra A Schaumberg. “Dry Eye Disease: Impact on Quality of Life and Vision.”Current ophthalmology reportsvol. 1,2 (2013): 51-57.
2. 王丽丽, 马莲芳, 杨阳,等. 干眼症误诊的临床分析[J]. 国际眼科杂志, 2008(3):613-614.
作者丨何书桓
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