医务社工|重症儿童救助:钱之外,还缺什么?( 二 )
安骐描述,在门诊听到医生的诊断后,大部分家长的反应都像是被下了“判决”。专业要求和门外排着长队的患者造成的工作压力,决定了医生不是、也不会是那个能够在此时安抚情绪、舒缓焦虑的人,这其间巨大的交流鸿沟和情感空白,成为医务社工工作的发轫。
而对于支持和培养着医务社工的春苗基金会,问题仍非如此简单。
在工作中,医务社工并不是在“单打独斗”,一线积极服务的背后,离不开庞大的系统性中后台的支持。这包括筹款,包括对每一位医务社工大量的基础理论、临床技巧的专业培训。而每一例个案从接手到完成,也涉及中后台详细的档案记录反思,和基金会对于一线社工的专业及情感支持。
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● 正在与案主沟通的安骐 / 春苗基金会
郭素杰回忆起,当来自西安的妈妈在医院门口崩溃大哭、孩子没做手术就要出院,即使是接受过专业培训的自己也几近崩溃。她找到21年社工经验的督导为自己做心理辅导,“会给你一些肯定,也可以倾诉和发泄。”
而对案主的需求调研和服务经历的反思、分析,也催生了新的认知和实践。春苗发现,在医治资金救助渠道越来越多的情况下,许多家庭在出院后面对大部分支持的终结,“治好了,你走了,它可能是一个切断式的。”很多孩子出院后因照料不当,返病和返院的情况多发,来回折腾。
要救的是人,而不是疾病。于是,服务延伸到了院外和出院后。春苗的一线社工开始向家长讲解护理知识,社工和志愿者团队也继续为案主链接社会资源,如对接公益律师、协助申请当地的房屋改造政策等,希望通过出院后仍在继续的支持力量,帮助这些患难家庭平稳“着陆”。
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● 春苗顺义儿童成长基地一角 / 谢雯雯
除了复杂先心患儿,春苗还在救助家庭有困难的早产儿,家庭护理条件有所欠缺、或是家长缺乏护理能力的孩子,可以去到位于顺义的春苗儿童成长基地暂住。基地的全职护理阿姨会指导家长学会如何照料。
2019年一年,春苗与北京阜外医院、八一儿童医院合作,完成了近600个复杂先心儿童、早产儿的救助个案。但对比新生缺陷儿和重症儿童总数,一个机构的救助仍是杯水车薪。
“人世间该有的东西”
全心投入公益领域之前,春苗基金会秘书长崔澜馨曾在河北老家行政事业单位工作过。由于不甘心过这样被安排好、一眼就能看到底的人生,她来到北京,做过销售、行政管理,创过业。她心思细腻,善于洞察他人感受,很容易跟人建立起信任关系,后来被老板派去处理大客户关系。那时的她,工作做得风生水起,深受老板信任,心里想的只是怎么把“份内之事”做好。
2006年一次偶然的机会,她认识了留美医学博士刘东。刘东邀请她参加公益活动,刚开始她并不感兴趣,也拒绝了两次。后来她第一次跟着刘东医生去到一所孤残儿童救助寄养中心,直到见到了孩子们,崔澜馨还是觉得自己是个“局外人”,局促地等在原地,被刘东拽了一把到孩子面前做了介绍。
“你摸摸是不是挺凉的呀”,她看到刘东医生给孩子做心脏检查,他双手捂着听诊器对孩子说:“这个头是金属的,两根管子是来听你心脏跳动的声音的。我捂一捂可能会好一点,但等下放在你身上还是会有点凉,但是你不用害怕。”
这番话之所以给崔澜馨留下深刻印象,源于崔澜馨小时候的体验:小时候学校里体检,她最不喜欢的就是医生直接拿着冰凉的听诊器,一下子贴到皮肤,让她心惊一下。“他们不像是有些人那种作秀的状态,而是真正在做这件事”,在结束回程的车上,崔澜馨开始不停地问刘东各种问题,在国外做医生时的经历,怎么想到加入义诊,还有哪些活动可以参加......
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● 2012年,崔澜馨陪伴先心术后患儿 / 春苗基金会
后来,她从志愿活动的参与者转变为组织者。生活似乎比过往“有了一点不一样的色彩”。两次、五次、十次、一百次活动......她逐渐接触到那些真的看不起病的小孩。
当时她还在企业里工作,很多时候,都会让她觉得自己在一个“两极世界”中撕扯:一个尽头里,身边一些人一晚挥霍掉无数金钱,奢侈品、大牌包包傍身,信奉“‘包’治百病”;而在另一个尽头,妈妈爸爸带着孩子跨省求医,在医院走廊过夜。
在一次救助中,一个小朋友不幸离世,崔澜馨怎么都无法接受,她觉得她还有很多事情可以做。2010年,她辞去企业工作,与刘东一起创办了春苗,希望聚集更多的人和资源进行救助。
逐渐地,一批伙伴被汇聚在一起。
春苗位于顺义的儿童成长基地的护理阿姨多是周边村里住户,拿着不高的薪水、为重症孤儿提供7x24小时的服务,两班倒。小宝宝们病情危重、护理难度大,需要时刻观察和精细化护理,夜班阿姨是不能睡觉的。问起坚持的理由,几位阿姨笑答是真的喜欢小孩子,把这些来到基地的小朋友当成了自己的小孩。
而奔波于办公室和几家合作医院之间的医务社工们,到手的薪酬仍难以在北京这样的一线城市与普通水平的白领相比。是什么让他们决定继续?
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