防护|对紫外线过敏导致退学 英国28岁女子出门必须戴防护面具

来源:中国青年网
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 防护|对紫外线过敏导致退学 英国28岁女子出门必须戴防护面具
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据英国《都市报》报道,28岁的Fatima对紫外线过敏,20多年来她出门时必须要戴上防护面具。她的父母在她两岁时发现她皮肤上长了很多雀斑,后被诊断出患有着色性干皮症。患者的皮肤在暴露于紫外线辐射后无法进行自我修复,而且会引起肉眼可见的皮肤干燥和老化迹象。此外,患有这种疾病的人也更容易被晒伤,患皮肤癌或眼癌的风险也更高,所以Fatima白天几乎不怎么出去,每个小时都要重新涂抹一次防晒霜,她家的窗户也配备了特殊的紫外线过滤器。
Fatima 13岁时不得不退学,因为暴露在阳光下的风险太大了。她说:“能走到今天我非常不容易,我曾经对自己的皮肤状况感到很困惑。我不得不放弃学业,在家上学,这让我觉得我的童年被剥夺了。16岁的时候我在谷歌上搜索了这种病,并做了大量的研究,我才知道原来这种病可能会致死。”
到目前为止,Fatima已经做了55次手术。目前还没有能够治愈这种病的方法,根据NHS的数据,在英国,患有该病的患者只有70%的人的寿命超过了40岁。现在Fatima希望提高人们对这种病的认识,并鼓励其他患者过上充实的生活。“我是个乐观的人,我相信自己可以激励很多患者更好地去应对疾病。我的家人都很支持我,他们总是以我为荣。我想告诉人们,无论发生什么事,都要把每一天都当作最后一天来过。”(中国青年网编译报道)
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