吴桐|隔壁小病友去世吓哭陪床妈妈：每晚醒三四次，听自家孩子还有无心跳吴桐|赵启瑞

文章插图
“一针70万，每4个月打一次，就算现在医药公司有援助，买一针送一针， 8个月也得70万元，要想治愈，至少要连续注射四年。 ”家在辽宁沈阳的吴桐感到绝望， 2岁的儿子赵启瑞是辽宁省首位使用诺西那生钠药物治疗的患者，注射后病情已经有明显好转，今年10月份需要继续注射，可70万元的医疗费用就像一座大山，压得她喘不过气来。图为吴桐和儿子赵启瑞。

文章插图
赵启瑞今年2岁，小家伙非常聪明，背英语单词、古诗、乘法口诀张口就来，奶声奶气的样子十分惹人疼。可现在启瑞的脚和胳膊外翻严重，骨骼已经严重变形。 “这个病叫周围神经病，也称进行性脊肌萎缩症，属于罕见病。症状有点像渐冻症，身体越来越没力气，最后连呼吸都不能。 ”吴桐说。了解详情或者帮助，可点击8个月70万的天价病进行了解。

文章插图
去年，医院刚刚对儿子的病情确诊的时候，吴桐一家人几乎要崩溃了。孩子聪明可爱，怎么就得了个跟霍金差不多的病呢？更让吴桐一家绝望的是，当时国内还没有药物能够治这个病，只能靠康复训练延缓病情的发展。接下来的日子里，吴桐每日都在煎熬中度过。

文章插图
在孩子患病两个月后，一则可以治疗孩子疾病的新药上市的消息让吴桐看到了希望，但高昂的价格又让她如临深渊。 “一种名叫诺西那生钠的进口药上市了，可以治我儿子的病，但是费用很高。 ”吴桐的情绪从山巅跌到谷底， “70万，在沈阳是一套60多平米房产的价值， 70万一针，啥家庭能承受得起！”吴桐了解到，一针病除的药也有，但价格更是高得离谱，约合人民币1465万元，被称为史上最贵的药。

文章插图
康复训练的效果并不明显，受疫情的影响，训练又终止了一段时间，吴桐发现孩子的双脚、胳膊外翻越来越严重，连头都抬不起来了，再不用药恐怕没有机会了。于是今年4月份，吴桐东拼西凑，凑足了70万元给孩子注射了第一针诺西那生钠，因为是进口药，尚未纳入医保，最后70万余元的医疗费用只报销了61元钱。图为孩子弯曲的胳膊。

文章插图
“哪怕砸锅卖铁也得给孩子打，孩子是妈妈的命” ，吴桐说。第一阶段的注射结束后，孩子的病情有明显改善， “以前趴着的时候，头根本抬不起来，现在抬头能支撑20多秒。他以前坐着的时候咣当就倒了，现在靠胳膊支撑着可以坐着玩了……”孩子一个小小的动作能让吴桐高兴半天，可天价医疗费实实在在压在她面前。 10月份需要再打一针，如果不能及时凑齐医疗费，第一阶段的治疗就前功尽弃，后面医药公司的援助活动也会停止。图为小小年纪的赵启瑞已经办理了残疾人证。

文章插图
“这一针是我最犯愁的， ”吴桐说，她和很多病友家属都在关注这个药纳入医保的进程，一份《103个大概率进入医保目录谈判药品详单》中，诺西那生钠已名列其中。 “我只要熬过10月份这一针，下一个70万要明年6月份，如果这段时间里这个药纳入医保，我儿子就彻底有救了。 ”可眼前的70万上哪去弄去呀！“我现在陪护孩子，不能工作，丈夫靠打零工赚些钱，入不敷出”吴桐说，停药的后果更不堪设想，现在孩子的抵抗力已经很弱，一场感冒、发烧、肺炎都可能会结束他的生命。

吴桐|隔壁小病友去世吓哭陪床妈妈：每晚醒三四次，听自家孩子还有无心跳

推荐阅读

[安娜说历史]曹腾是宦官怎么生的曹操父亲？曹操身世真相究竟是怎样的？

抹茶双色球小饼

央视新闻|守卫祖国边防线 | 巡逻在“蚊虫王国”的北湾官兵发扬“三不言”精神践行戍边使命

【惊现】大连惊现“丁义珍窗口”！离地仅40厘米！供暖缴费“点

干部举报局长后涉敲诈被抓，曾收20万”升官保证金”

拉近与家人之间的距离，一台TCL大屏电视让你幸福感满满

中国吉林网|关注台风“美莎克”｜今天夜间“美莎克”将移入黑龙江省境内

小儿健康|孩子总不愿睡、睡不好？父母应该这样做

当数据库遇上"自动驾驶"，阿里云 DAS 在自治诊断的突破

贵腐酒需要冷藏吗还是冷冻贵腐酒需要冷藏吗

假离婚|女子净身出户，丈夫拿全部财产迎娶闺蜜！2年前的决定让她悔不当初

#花与法兰西#送来三千吨大礼，这项资源永远无法“自给”，美国罕见低头

汤圆和元宵是一种东西吗？元宵跟汤圆的区别

中国经济网|村里来了个“背包书记”——记四川省甘孜州理塘县濯桑乡下汝村第一书记任敏

图情范儿|路由器梗更新至PS5版

孙叔敖和双头蛇的故事?孙叔敖杀蛇的故事

彩色科技|轻便高效更灵活，没想到家务能如此轻松！莱克吉米P7无线吸尘器

Angelababy|男人有如下特征，不但给不了你真爱，还会让你处处受气

山东一幼儿园3岁男童呕吐送医后身亡，官方通报

美国|连任稳了！特朗普绕过国会，签署多份决案，美民众振奋不已：总统万岁！