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包不同|290元的药卖70万！特效药，为什么这么贵？


包不同|290元的药卖70万！特效药，为什么这么贵？
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“有钱有命、无钱认命”是这个社会的悲哀 。
12400倍的差距里 ， 隔着一条生命
武长毅已经在医院的ICU里躺了9个月了 。
他出生于2019年7月 ， 来自湖南溆浦县 ， 刚满1岁 。
他得了一种怪病——儿童脊髓性肌萎缩症（SMA） 。 这是一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病 ， 通常6个月内起病 ， 然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状 。
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这是一种隐形遗传病 ， 基本上1万个儿童里面就会出现一二个 。 多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭 ， 平均寿命只有18个月 。
武长毅还有救吗？有 ， 只要能买到一款特效药 ， 他的病情就能得到缓解 ， 甚至可以消除SMA迹象 ， 恢复正常的生活 。
但这样一款救命药 ， 5毫升就要69.7万元！
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这样的费用已经远远超出了武长毅家庭的承受范围 。
父亲叫武仕平 ， 在广东一家塑料厂打工 。 母亲目前没工作 ， 就在医院照料武长毅 。
为了多凑一些钱 ， 男孩的爷爷武文忠虽然60了 ， 现仍在陕西一工地修筑防洪堤 ， 主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点 ， 这样工资能比别人多出一倍 。
遗憾的是 ， 哪怕动用双方老人的所有人脉去借钱 ， 依旧是杯水车薪 。
医生的话直白露骨：
“这个病有得治 ， 但得花费很多钱 ， 如果条件不允许 ， 就没太好的办法了 。 ”
“有钱有命 ， 无钱就认命吧 。 ”
看着绝望的一家人 ， ***“黑土影像”把武长毅的事情发到了网上 ， 希望能向好心人求来一些药 。
一时之间 ， 网上的声音铺天盖地 ， 心疼武长毅一家人之余 ， 大家都在好奇：这到底是一种什么药？
我查了一下 ， 这是一款名为诺西那生钠的注射液 ， 是针对婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药 ， 英文名叫Nusinersen ， 有人也翻译为努辛尔森 。
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2019年2月28日起 ， 这款药被批准在中国生产 ， 目前售价69.7万元/支 ， 属于完全自费药物 。
这个价格高得吓人 ， 试问有几个家庭能买得起？但马上就有网友翻出了这款药在国外的价格：
澳大利亚政府官网显示 ， 诺西那生钠（Nusinersen）的收费仅为41美元 ， 折合人民币也就是不到290块钱 。 而且 ， 由于澳大利亚实行全民免费医疗制度 ， 这290块钱 ， 患者家属都可能不用掏腰包 。
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一个是近70万 ， 一个是290块 ， 相差2400倍！
对无数普通家庭而言 ， 这就是一条天堑：过去了 ， 生；过不去 ， 死 。
2特效药为什么这么贵？
2018年 ， 徐峥主演的电影《我不是药神》揭开了天价特效药这个隐秘的角落 。
电影中 ， 在国内4万一瓶的特效药格列卫 ， 在印度进价只要200 。 这给国人带来的冲击太过巨大 ， 但见识过诺西那生钠之后 ， 我们才知道 ， 格列卫只是洒洒水 。
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与特效药高不可及的价格形成鲜明对比的 ， 是数量庞大的病患群体 。
以武长毅所患的SMA为例 ， 目前 ， 在北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心登记的SMA患者在3000人左右 ， 这个数量仅占全国SMA患者的十分之一 。


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