妹妹|一年药费要200万，大学老师卖房替女儿看病：“就当它是世界上最贵的糖”( 二 )
希希患病后，她和爱人查了大量资料，看过各种患者瘫痪、畸形的照片，“但照片始终是二维的，你真正在现实中看到之后，那种冲击力是你看照片无法想象的。”
那是一个十几岁的女孩，全身骨骼已经严重变形，X型腿、鸡胸、驼背，四肢无法伸直，身高才1米多。脸也和常人不同，宽眼距、宽下颚、厚嘴唇，几乎没有脖子。虽然智力正常，但张嘴说话时口齿不清。
“可能在有些人眼里，就是一个面目全非的‘怪物’。”那天，刘女士恍恍惚惚回到家，倒头就睡，睡了足足24小时。她不愿，也不敢去想象希希未来的样子。
夫妇俩开始筹钱，一年太贵，就先筹半年。家里有两套四五十平方的老破小，因为面积太小，所以一家人租住在大女儿小学附近的公寓里。他们把其中一套挂到了中介公司，出价210万，但一时半会还卖不掉，于是转而申请信用贷，再加上亲戚们的支持，勉强凑够。
虽然筹钱不易，但他们坚决不借钱，也拒绝了学校“水滴筹”的建议，“这个药要终身使用，所以药费就是个无底洞，借的钱我们肯定还不上，所以不能借。我们现在还有房有车，没到水滴筹的份儿上。”陈先生说。
8月12日午后，希希在浙大儿院第一次注射了特效药。由于第一次注射没有经验，药价又极其昂贵，内分泌科的护士前一天晚上特地加班培训，练习如何一滴不剩地将药一滴不剩地取出。
5瓶药，25毫升药水，兑成150毫升，一共要注射4个半小时。希希渐渐入睡，接下来她还要在医院住半个月，再接受两次注射，期间定期观察体内水解酶的变化情况。
半年的药费用完后怎么办？刘女士坦言，这半年的药只能是“缓兵之计”，“我们还是希望可以早日进医保，这是唯一真正解决问题的办法。但如果暂时还进不了，我们就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。”
晚上6点多，希希挂完所有药水，刘女士发了一条朋友圈“first time”（第一次），后面附了三个加油的表情。知情的朋友默默点赞，无声地为她打气。她不知道，这个特殊的打卡能持续多少次，但至少现在，药物开始在女儿的体内慢慢发挥疗效……
“不悔过去，不畏将来，心存美好，努力生活。”刘女士说，在她孤立无助时，学院领导的这句话为她指明的方向，“我们感恩所有帮助我们的家人和朋友，感恩每一位为罕见病患者而努力的人。更期盼罕见病的用药对家庭不再是天价。”
新闻+
专家提醒：
外表异常、关节僵硬、发育落后，家长不能掉以轻心
邹朝春医生告诉钱报采访人员，对于黏多糖贮积症患者来说，早期诊断和干预治疗对治疗非常有帮助。现在，浙大儿院可通过尿筛查、基因筛查等诊断方法为罕见病患儿确诊，今年还有望开展该病的非干预性研究，将为患者提供更好的治疗。
他提醒家长，如果发现孩子有外表异常、关节僵硬、发育落后等表现，不能掉以轻心，尽快到专科医院就诊、排查。
遗传罕见病名医门诊时间：每周四、每月第一周周日上午
诊疗范围：遗传矮小和性发育不良；病态肥胖；先天性脂代谢紊乱（高脂血症）；面容特殊；多发畸形儿等遗传类疾病。通过早期诊断、早治疗，预防并发症发生，提高生活质量，并协助作遗传咨询，做到优生优育。
出生缺陷罕见病多学科联合门诊时间：每周四
诊疗范围：先天性心脏病、多发畸形等不同出生缺陷及其他罕见病。通过呼吸科、消化科、神经科、肾脏科、内分泌科、心胸外科、泌尿外科等多学科大会诊，尽早明确诊断、制定干预方案。
来源：钱江晚报·小时新闻采访人员 张冰清 通讯员 王雪飞
_原题为：一年药费就要200万，杭州大学老师卖房贷款替3岁女儿看病：“就当它是世界上最贵的糖”
【 妹妹|一年药费要200万，大学老师卖房替女儿看病：“就当它是世界上最贵的糖”】编辑 吉倩倩 施尚景 首席编辑 华丽娟
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