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云南|云南一女子基因突变致俩孩子同患重症，更悲剧的是“传男不传女”


云南|云南一女子基因突变致俩孩子同患重症，更悲剧的是“传男不传女”
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我怎么也想不到 ， 最终不幸的根源在于我 ， 因为我的基因变异 ， 导致俩孩子先后得了重病 ， 危在旦夕 。 早知道是这样 ， 我是无论如何也不会生孩子的 。 当我得知俩孩子可以治愈 ， 但治疗中需要“化疗清髓”大概率会失去生育能力时 ， 我悲喜交加 ， 至少孩子还有命在 。 我不在意别人说我会绝后 ， 只要孩子能健康长大就好 。 我转念一想 ， 这也许是好事 ， 能治愈已是万幸 ， 何必再把痛苦延续到下一代 。
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云南|云南一女子基因突变致俩孩子同患重症，更悲剧的是“传男不传女”
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我叫白丽霞 ， 来自云南玉溪 ， 是别人嘴里所谓“不祥”的女人 。 初中毕业后我在饭馆打工 ， 认识了现在的丈夫李红云 ， 婚前却因被婆婆嫌弃我是一个打工妹 ， 而百般阻挠 ， 丈夫不顾家人反对执意和我成婚 。 2006年大儿子李俊杰出生 ， 本盼着孩子的到来能改变婆婆对我的态度 ， 可没想到却是灾难的开始 。
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李俊杰刚出生6个月就因肺炎和败血症 ， 入院治疗近一月才有所好转 ， 但出院后一直体质很差 ， 频繁生病 。 我们都以为孩子只是体质差 ， 长大就好了 ， 就这样跌跌撞撞过了10来年 。 2017年 ， 二宝李俊瞳出生 ， 没想到的是他并没有给家庭带来所谓的欢乐 ， 反而是为今后更大的悲剧拉开了序幕 。 同样是出生6个月后 ， 同样是因为肺炎送入医院 ， 但却严重到送进了ICU ， 治疗一个月才出院 ， 回家后仍是频繁感染 。“做个基因检测吧！病情可能没那么简单 。 ”医生说 。
云南|云南一女子基因突变致俩孩子同患重症，更悲剧的是“传男不传女”
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一套检查下来 ， 俊瞳最终确诊为：原发性免疫缺陷（高IGM血症） 。 医生介绍说 ， 该病婚检孕检均不能查出 ， 以反复感染为特性 ， 且恶性肿瘤发病率高 ， 很可能死于一场感染 ， 最有效的治疗方案是“骨髓移植” ， 重建免疫系统 ， 达到治愈的目的 。 因为是遗传性疾病 ， 医生要求我和丈夫都查了基因 ， 报告结果显示是我的基因变异 。“此病传男不传女 ， 如果你生的是儿子 ， 大概率都会发病的 。 ”听了医生的话 ， 我倒吸一口凉气 ， 大儿子也常常生病 ， 莫非也是同样的疾病吗？
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不久后 ， 大儿子俊杰也被确诊为“高IGM血症” ， 同样需要做骨髓移植 。 得知结果的那一刻 ， 我崩溃了 。 高达近百万的移植费用 ， 我们家掘地三尺也拿不出来啊！我内心太自责 ， 恨自己为什么有不良基因 。 婆婆知道后暴跳如雷 ， 骂我是做了什么坏事遭报应 ， 祸害了他们一家 ， 丈夫也不堪压力 ， 争吵中多次和我提出离婚 。 原本不算和谐的家里变的哀声哉道 ， 所有的声音 ， 无时无刻不在提醒着 ， 我是罪魁祸首
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我不想去辩解 ， 所有的语言都显得苍白无力 ， 我只想让俩儿子活下来 。 丈夫只是一名普通的农民工 ， 低微的收入对于治疗费用远远不够 ， 我只能挨家挨户的上门借钱 。 14岁的俊杰看到我们家如此破败 ， 主动提出放弃治疗 ， 举全力给弟弟看病 ， 我和他爸爸哭了几夜没睡 ， 我们让他再得等等 ， 治好弟弟马上就想办法带他看病 。 今年5月份 ， 俊瞳病情发展迅速 ， 我和丈夫带着借来的26万元 ， 抱着俊瞳直奔上海医院 ， 把哥哥俊杰留在家由公公照看 。


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