睡觉要戴呼吸机、身体要忍着矫正支具的疼……高考662分的辽宁小伙儿是怎么与命运抗争的?

王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的一名学生 , 在今年的高考中 , 小伙子考出了662分的好成绩 。 然而在成绩背后 , 这个小伙子却付出了常人难以想象的艰辛和努力 。

庞贝病男孩高考取得佳绩

王唯佳是一名庞贝病患者 , 瘦弱的身体每走一步都很艰难 , 甚至连睡觉都必须带着呼吸机 。 就是这样一个少年 , 凭着坚强与爱 , 活出了自己的精彩!

和同龄人相比 , 王唯佳显得很瘦弱 , 1米74的身高 , 体重还不到90斤 。 他所患的庞贝病 , 学名叫做Ⅱ型糖原贮积症 , 患者体内由于缺少一种酶 , 导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量 。


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王唯佳:这个病主要是影响肌肉 , 如果我不带(呼吸机)的话 , 就会出现呼吸暂停 , 大约是18秒左右 。 我在医院测量 , 就是你在晚上睡觉 , 你憋住了、不喘气了 , 就停下来18秒 。 基本上那种程度如果你再严重一些 , 你可能就直接憋(死)过去了 , 就算不(继续)严重 , 18秒的缺氧也会造成你脑细胞死亡 。


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其实 , 小时候的唯佳跟正常孩子一样 , 也能自由地跑跳 , 父母意识到他身体异常 , 是在他上初中之后 。


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王唯佳的母亲 赵丽:上初一的时候 , 因为涉及到初二体育加试 , 他回家跟我们说 , 他说妈妈我这体育加试 , 老师说了一定不能过关 。 当时我和他爸爸听了说 , 这孩子这么年轻为什么体育加试不能过关 , 他爸爸就领他起早跑步 , 发现他跑不跑不过他父亲 , 跳绳就能跳这么小高(度) , 假如跳100个绳 , 他得分8到10次能跳满 。


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