睡觉要戴呼吸机、身体要忍着矫正支具的疼……高考662分的辽宁小伙儿是怎么与命运抗争的?( 二 )
渐渐地 , 唯佳又出现了脊柱侧弯 , 走路经常摔跤 。
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王唯佳的母亲 赵丽:一开始就怀疑是肌营养不良 , 后期等DNA的结果出来了以后 , 彻底地确诊了 , 是庞贝病糖原累积Ⅱ型 。
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庞贝病分为婴儿型和晚发型 , 像王唯佳这种晚发型庞贝病 , 据统计 , 发病概率只有五万七千分之一 。
王唯佳的母亲 赵丽:天塌下来了 , 确实是天塌下来了 , 孩子得这(病) , 当时可以说是不治之症了 。
“命运以痛吻我 , 我却报之以歌”
尽管知道与病魔抗争的道路会非常艰难 , 也非常漫长 , 但一家人还是决定共同面对 。 由于无法负担高昂的治疗费用 , 唯佳不能足剂量地去使用药物 , 病情一直在发展 , 特别是到了青春期 , 骨骼发育速度增快 , 他的身体变形更加严重 , 走路、跑跳 , 这些在我们看起来再平常不过的事情 , 对他来说 , 都是一种奢望 , 甚至每天睡觉 , 都必须佩戴呼吸机 。
面对病痛 , 王唯佳没有消沉 , 而是用无比强大的信念 , 给了命运最强的反击 。
王唯佳的母亲 赵丽:这是矫正身体的支具 , (这么硬啊)他有一面脊柱侧弯严重 , (支具)助(力)使这面有力量 , 矫正他(脊柱变形)这面 , 让他站起来、直着 。 按医生的要求 , 每天都得戴着这个 。
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很难想象将身体每天束缚在这样坚硬的矫正模具当中是一个什么样的感受 , 忍着支具压迫身体的疼痛 , 王唯佳以优异的成绩读完了初中 。 进入高中后 , 他学习更加卖力 。
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