SMA|一针70万天价药引热议，SMA患儿家像微缩的ICU( 三 )
“在相关治疗药物尚未纳入基本医保的现状下 ， 商业保险的作用也很有限 。 ”邢焕萍直言 ， 目前有不少SMA患者在患病前都购买过“百万医疗”险 ， 但在后续理赔过程中却非常艰难 ， 真正能拿到赔偿的患者非常少 。 至于未来可能出现的新的罕见病保险险种 ， 对于目前已发病的患者来说 ， 也是无法购买的 。
这些年 ， 该中心一直陪伴在广大SMA患者身边 ， 从支持患者购买价格优惠的各类辅具 ， 到与医院合作开展就诊绿色通道、组织北上广知名医生到各地巡诊 ， 再到开设网络课堂提升SMA患者的照护水平……
“作为由患者发起的公益组织 ， 我们的理念是‘助人自助’ ， 帮助患者及其家庭的同时 ， 也使他们能够学会帮助自己 ， ”邢焕萍说 。
SMA是一种常染色体隐性遗传疾病 ， 在新生儿中发病率约为1/6000至1/10000 。 SMA患儿父母通常各自只有一个SMN1基因有缺陷 ， 所以本身并不感染SMA ， 也不会表现出患病的症状 ， 他们被称为携带者 。 当父母双方都是缺陷基因携带者 ， 并分别将这个基因遗传给孩子时 ， 才会导致孩子染病 。 常规人群 ， 约每50人中就有1人是SMA致病基因的携带者 。
“我希望国家能重视这个疾病 ， 将SMA疾病的基因检测纳入到产前检查 ， 让我们的悲剧不再重演 。 ”患儿春雨的爸爸说 。 “我们一家三口的基因检测只需要不到1000元钱 ， 相比斥巨资研究治疗药物 ， 将疾病切断于发生源头 ， 才能真正降低发生率 ， 减轻疾病带给家庭及社会的沉重负担 。 ”
北京联盟_原题为：一针70万天价药引热议 ， SMA患儿家像微缩的ICU
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