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热点|一针70万！42岁妈妈每天都被生死选择题折磨：要放弃哪个女儿？( 三 )


梦园曾被医生判断 ， 活不过三岁 ， 但白留栓陪女儿走过了13年 。 她是梦园的依靠 ， 梦园又何尝不是支撑她往下走的动力 。
这么多年熬过来 ， 白留栓做不到在看到希望时 ， 放弃她 。
可是如果梦茹被耽误 ， 她迟早会变成和姐姐一样 。

我只是想给两个孩子争取时间“无论这个针给谁用 ， 我们都打算先给梦园做手术 ， 让她情况好一点 。 ”这个月 ， 白留栓夫妻要带梦园再去北京 。
白留栓的日子很难 ， 但她一直都不想放弃 。
“原来没有药 ， 现在有药了 ， 而且还有新的药一直在研发 。 ”白留栓说 ， 她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了 ， 也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年 ， 或者三五年 ， 我要我的孩子能坚持到那个时候 。 ”
“我的孩子有希望 ， 只是需要钱 ， 虽然很多很多 ， 但我要是因为这现在放手 ， 两个孩子一点机会都没有 。 ”白留栓一遍遍说 ， “我相信没有哪个妈妈会放手的 。 如果没有药 ， 我就死心了 ， 可现在有药 ， 孩子那么聪明可爱 ， 我要一点一点抓住机会 。 如果我不为他们去争取一下 ， 我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候 ， 梦茹正在游泳 。 这个夏天 ， 梦茹每天都会游泳 ， 这是医生推荐的一种康复疗法 ， 这样可以减轻身体的负担 。
浮在水里的梦茹 ， 脚能扑腾 ， 这个时候 ， 她开心地大喊：妈妈 ， 看 ， 我会走路了！

延伸阅读：一针70万天价药引热议 ， SMA患儿家像微缩的ICU不久前 ， 随着70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液在网上热议 ， 一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见遗传病开始进入人们视线 。 SMA患者大多在婴幼儿时期起病 ， 因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩 ， 随年龄增长 ， 患者会逐渐丧失各种运动功能 ， 甚至最终无法呼吸和吞咽 。
面对无力承担的巨额医药费 ， 这些SMA患者家庭的生存状态如何？连日来 ， 采访人员走访了多个SMA患者家庭 ， 结果发现在相关罕见病公益组织的帮助下 ， 尽管SMA患者的肌肉萎缩、运动功能每年都在不同程度地退化 ， 但绝大多数SMA患者家庭仍在顽强与病魔抗争 。 更有患者家属呼吁将SMA基因检测普及到产前检查 ， 减少悲剧的发生 。
“2岁后的每一天 ， 我们都赚到了！”
都说蜜月中到来的宝宝是上天给的最好祝福 ， 今年6岁的小松子 ， 就是这样一个美好的存在 。
出生后 ， 小松子一天天长大 ， 三翻六坐七爬八滚都没落下 。 直到他九个月时 ， 家人发现 ， 松子一直不能独立站立 。 在经历了两个多月的辗转检查后 ， 松子的病确诊了 。 妈妈冯女士记得 ， 拿到了确诊结果那天 ， 诊断书上写着：脊髓性肌萎缩症（SMA） 。
“这应该是个很贵的病 ， 估计要卖房子了 。 ”当时 ， 冯女士心里悄悄盘算着 。 然而 ， 医生的话让她傻眼了：“这是一种罕见病 ， 治不了 ， 孩子免疫力很差 ， 活不过两岁…… ”
突如其来的变故 ， 并没有击垮这家人 。 当晚回到家 ， 冯女士和家人开始通过各个渠道查询SMA ， 并迅速找到一个由SMA患者发起的公益组织——美儿SMA关爱中心 。 在那里 ， 他们遇到了很多同样的SMA患者家庭 ， 大家在一起抱团取暖 。
这些年 ， 冯女士学会了专业地照顾孩子 ， 购买各式各样的辅具 ， 并坚持给孩子做康复锻炼……每晚的按摩拉伸对小孩子来说 ， 很不容易 。 于是 ， 冯女士告诉松子 ， “绑着腿 ， 长大腿会变得又长又直 ， 很多小朋友都会喜欢你……”
可再怎么努力 ， 仍阻挡不了孩子全身功能的逐年退化 。 现在 ， 小松子的腿部已出现挛缩 。 只要离开家门 ， 他小小的身体就不得不困在轮椅里……
疾病诊而能治是每一个患者家庭的最大心愿 。 去年2月 ， 全球首款SMA治疗药物“诺西那生钠注射液”在国内获批 ， 并很快用于患者治疗 。 这款注射液能改善患者运动功能 ， 缓解疾病进程 ， 然而 ， 每针70万元的定价及“第一年6针 ， 后续每年3针”的治疗方式 ， 让包括小松子一家在内的多数SMA患儿家庭 ， 望而却步 。


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