孩子|七岁宝宝患千万分之一的罕见疾病，筹钱救命
恳请大家帮忙爱心挽留小生命 ， 挽救未来的花朵！
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大家好！我叫王光明 ， 我的孩子叫王志文 ， 今年7岁 。家在江西省吉安市遂川县枚江乡下湖村 ， 本来过着平凡简单的生活！因为孩子患有罕见血友病 ， 我们反复在医院来来回回 。
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孩子在一岁多点的时候被确诊为：1A型血友病伴抑郁物形成 2 血友病性关节炎 3 消化道出血 4 重度贫血 。之后经常性进出医院 ， 这个罕见疾病全国大概只有一千多个 ， 而像小志文这样预制物形式的重症患者更是少的很 ， 可是我的小志文就是可怜的其中之一 。
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因为还没有研发出特效药 ， 孩子血液病存在抗体 ， 只能靠去除抗体（ITI治疗去除抗体） 。孩子现在一点点伤口就止不住血 ， 三月小腿扭伤就住院8次才止住 ， 孩子就不停的出血 。8月底孩子又因为突然大出血 ， 血根本止不住 ， 家里三床被子全部被血浸湿了 ， 所以送到医院治疗 。
【孩子|七岁宝宝患千万分之一的罕见疾病，筹钱救命】
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所以现在生活的小心翼翼 ， 不能让孩子有一点点不舒服 ， 因为一感冒就可能住院一个月才能好 。这些年花去的钱已经超过130万了 ， 自费也超过了30万了 ， 无形费用更是不知道花了多少 ， 现在每一个月都需要用很多5000元一只的抑制药物 ， 而这三天就用了20支了 ， 现在全靠这个药维持生命 ， 我们只能祈祷医学早日攻克这个壁垒 ， 让我的孩子得到救治 。
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因为药物是特效药 ， 还要去找医药局领导特批 ， 不然都不知道怎么办了 。
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我日思夜想该如何是好 ， 我不愿意放弃 ， 始终是自己的亲生骨肉 ， 一个个活生生的生命 ！ 我与家人们已经在尽力筹备费用 ， 但实在是困难重重 ， 很多已经是借的借 ， 给的给 ， 沉重的经济枷锁已经把我们一家人压的喘不过气 ， 而后续的费用更是让我们一家陷入了困境 。
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医生说等身体条件稳定 ， 要到北京或者广州做手术 ， 费用更是个未知数 ， 现在每天就是低保报销过后 ， 还需要近一万一天 。我们真是无计可施了 ， 无奈发起筹款 ， 希望广大爱心人士可以帮助我的孩子 。
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在此本人通过轻松筹的平台向社会各位好心人寻求帮助 ， 恳请大家帮帮我的儿子 ， 让我的宝宝以后有机会看看晴空万里的世界 ， 感受人间温暖！
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