社会|渐冻之躯 跑赢时间
【社会|渐冻之躯 跑赢时间】
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飞叔需要借助工具爬上办公楼前的几级台阶 。
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飞叔的母亲将他推上床 。
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今年48岁的飞叔患渐冻症 ， 按他自己的话说 ， 这是一种慢性“世纪绝症” 。 然而疾病并没有击垮他 ， 他说 ， “我要一直工作到不能工作为止” 。
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飞叔带着他的两位朋友前往办公室 。
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飞叔向伙伴们介绍他们的“公益就业链”项目 。
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2017年飞叔首度“触网” ， 凭借粤语歌唱、有声讲古等才艺成为银牌主播 ， 其音频点击量超过60万次 。
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9月12日 ， 飞叔和朋友提前过了自己的五十大寿 。
广州日报全媒体采访人员陈忧子、武威、魏雄锋摄影报道
今年48岁的飞叔患BMD（贝克肌营养不良症） ， 按他自己的话说 ， 这是一种慢性“世纪绝症” ， 类似霍金的渐冻症 。 这位在永庆坊长大的土生土长广州仔从出生开始屡屡遭受命运的重锤——上幼儿园时发现自己体力特别差 ， 容易摔倒；5岁时患肝炎 ， 在医院度过了许多童年时光；小学时曾因跑步姿势怪异而遭到同龄小伙伴的嘲笑；中学时 ， 身体无力的他放弃了喜爱的乒乓球；高考前的半年 ， 飞叔连上楼梯的力气也没有了 。 真正确诊是23岁 ， 那时飞叔刚刚成家 ， 也知道自己准备做爸爸了 ， 一纸确诊书于他是不能承受的痛苦 。 37岁那年 ， 飞叔感到肌肉进一步萎缩 ， 走路越来越吃力的他买了轮椅 ， 并毅然决定余生与轮椅为伴 。
在漫长的患病过程中 ， 飞叔从未停止过工作 。 他从2010年就开始从事公益事业 ， 以草根音乐人的身份开展有关罕见病和残疾人的帮扶、救助等工作 。 2010年至2016年间 ， 飞叔共计筹款60余万元 ， 帮助100多个病友改善生活 。
“我最害怕的不是失去生命 ， 而是失去工作能力 。 失去工作能力人就失去了人的活力 。 我不愿意像一条‘咸鱼’一样活着 。 ”即便病痛缠身 ， 热爱粤语文化的飞叔仍坚持在荔枝FM平台做音频主播 ， 他主打唱粤语歌、读有声书等才艺 ， 其音频点击量超过60万次 。
2020年 ， 飞叔开始和音乐人黄健聪一起打造“公益就业链”新项目 ， 希望通过这个平台将一批残障人士和罕见病患者打造成“主播” ， 并培训他们录制有声读物 ， 对音频进行后期制作 ， 提高他们视频剪辑的能力 。 “很多人私下嘀咕说 ， 你用公益来做商业 ， 这样不太好吧？我觉得不怕 ， 我没有私心 ， 只是希望有更多残障人士能够实现就业 。 ”飞叔说 。
“我觉得最近上天开始派人来搭救我了 。 ”飞叔笑着说 ， 他从来不信天 ， 但冥冥中好像命运真的开始眷顾他 ， 近几个月他在音乐人陈洁明的帮助下开始实践营养学理论 ， 原本已无力的手重新变得有力量 ， 病情有所缓解 。
“你会感受到我的气场回来了对不对？”飞叔笑着说 ， 以前他总觉得生命于自己来说没多少了 ， 要抓紧时间工作 。 近期在友人的指导下开始养生后 ， 他发现自己开始重获信心 。 “我目前雄心万丈地想要去战胜这个疾病 ， 不是说要把它治疗好 ， 这是不可能的 。 但我起码能保持一种旺盛的生命力 ， 一种战斗的状态 ， 然后一直工作到不能工作为止 。 ”
【来源：广州日报】
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