用药|罕见病用药进医保之难：病人有多少？都在哪里？( 三 )
之前是很孤独的 ， 那个其实未必是一个可持续的东西 。 俞蕾认为 ， 对于罕见病用药问题 ， 最关键的还是要建立可持续的模式 ， 其中的关键是政府、企业和患者都要付出最大的努力 ， 建立起1+N多方共付的合作模式 。
这也是业内较为认可的罕见病用药支付保障模式 ， 其中1指的是医保 ， N指的是其他途径 。
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥认为 ， 任何一方都无法独自解决罕见病的挑战 ， 需要价值共创的合作 ， 患者、医生、政府、企业等 ， 可以探索不同模式 ， 推动各相关方共同参与 ， 通力合作 。
自2018年发起设立以来 ， 病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程已募集700余万元善款 ， 帮助500余名罕见病患者 。 据王奕鸥介绍 ， 这项工程能在已有罕见病保障政策的地区发挥作用 ， 比如在贫困家庭自付费用10万元上限封顶的情况下 ， 该工程提供上限为5万元的援助金 ， 作为政府的补充力量 。
俞蕾提到 ， 在医保压力较大的情况下 ， 引入商业保险的合作很值得尝试 。 普惠型商业保险也可以保障罕见病等重大疾病的治疗 ， 但前提是很高的参保率 ， 这就需要政府机构的参与 。
事实上 ， 此类尝试已经在广东佛山悄然开始 。 今年1月1日起 ， 佛山实施商业补充医疗保险平安佛医保 ， 2020年该保险缴费标准为185元/人/年 ， 可最高报销239.6万元 。 有别于一般商业保险 ， 该保险不排除儿童、高龄老人、已患病人群(含重大疾病患者) ， 无等待期、无目录限制 ， 保障范围涵盖住院及门诊慢性病种、门诊特定病种和癌症特药 。
作为药企人士 ， 俞蕾坦言1+N模式中的1(医保政策)是最重要的：没有这个‘1’ ， 剩下的是很难集合成力量的 。
百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨也认为 ， 要解决罕见病用药的保障问题 ， 最重要但也最难的还是政策层面的推动 。
如果从事罕见病用药研制的人很少 ， 又没有医保 ， 药企也没办法研发药品 。 在他看来 ， 罕见病人群规模小 ， 但罕见病用药所需要的研发时间、资金和费用可一样都不少 ， 急需特殊政策来帮助简化审批流程 。
发达国家都有政策 ， 我们国家现在在逐渐建立这个政策 ， 可以再快一点 。 他说 。 （采访人员 王林）
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