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孤独症|孤独症儿童需要更多关爱和包容( 二 )


贾美香说，孤独症患者有些“一根筋”“认死理”，同时也非常擅长机械性、重复性的事情，因此有些孩子确实在音乐、绘画等方面有过人之处 。
孤独症患者亟须专业规范的康复机构
不过，有天赋和特长的患者毕竟还是少数，50%～60%的孤独症患者智力低于常人 。对孤独症儿童干预的效果，除了取决于干预早晚这个关键因素外，也与患者病情程度相关 。
贾美香说，轻度孤独症儿童，能力相对较高，智力水平和认知功能也相对较好，如果早期得到干预，由专业人士积极培养，调动其积极性，为其营造与同龄孩子更多的交流接触机会，就会有很大进步，很有可能回归主流社会，与正常孩子一起学习和生活 。
智力水平比较低的孩子，认知功能和理解能力也会相对较差，干预效果会比较缓慢 。“对于中度孤独症的孩子，需要得到专业康复机构的帮助，我们希望通过早期干预，让他学会自理生活，以及一些简单的劳动技能 。经过长时间的重复性的干预和训练，他们可以学会一些流水线的工作，为将来的生存打下基础 。”
“对于重度孤独症儿童，我们希望经过干预和训练，让他们学会自理最简单的生活技能，能靠自己解决生活起居，不再需要过多的照护 。在此基础上，还需要有养护机构、托养中心，让他们能够在里面生存 。”
贾美香介绍说，近些年来，孤独症患者的患病率呈增高趋势 。我国目前估计有300万左右孤独症儿童，而儿童精神科医生却不足500人，诊断专家绝对数量不足，能力也有待提高，专业康复机构和康复人员的缺乏都是孤独症儿童康复领域面临的困境 。
“0～3岁专业干预机构匮乏，3～6岁特殊教育机构欠缺，正常幼儿园特教资源空白，6岁以上普校的特教资源匮乏，普通学校融合资源匮乏，缺少专业面向家庭干预的支持，成年机构几乎空白，民办康复机构水平参差不齐，缺乏专业的统一标准……”一系列问题让贾美香忧心忡忡 。她坦言自己以前从不接受媒体采访 。因为接诊患者、培训家长、组织协会活动已经让她应接不暇，可是现在她改变了想法，在她看来，孤独症儿童这个弱势群体很需要有人为他们发声，让社会对他们有更多的关注、更多的包容 。
同时，孤独症儿童也很需要国家的政策倾斜，给他们创造就业的机会 。“例如给超市货架上货、在图书馆把还回来的书上架、洗车、洗衣房的工作等 。孤独症孩子没有偷懒的心眼，这些重复性的劳动一旦学会就会做得很好 。”
大龄孤独症患者的养护问题也很让贾美香挂心 。“这些孩子早期没有康复机构可去，也从没有进行过训练和康复，他们大多数在青春期出现了一些情绪和行为问题后就没有再去学校上学，也很难有就业机会，只能由家里人来照顾 。这些孩子的父母可能会在他们之前离开这个世界，而他们就要面临生存问题和养老问题 。这些大龄孤独症孩子，尤其是中重度的孤独症孩子，没有独立生存的本领，所以我们的社会需要有养护机构、托养机构，对他们进行集体养老、集体养护 。目前，我国大龄孤独症社会支持性服务严重缺失，成年孤独症康复服务的专业人员也极度匮乏 。希望政府可以创办更多规范的康复机构，同时为现有康复机构进行监管，制定专业的统一标准 。”
中青报·中青网采访人员 夏瑾 来源：中国青年报
【孤独症|孤独症儿童需要更多关爱和包容】【编辑:苏亦瑜】


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