以老养残,独生子女伤残家庭还能坚持多久?

我国实行了39年的独生子女政策已经结束了 , 在外界呼吁全面开放计划生育的喧嚣背后有一个不幸的群体 , 他(她)的心酸苦楚缺鲜为人知 , 这个群体就是独生子女伤残家庭(三级伤残以上) , 独生子女伤残家庭和失独家庭合称为计划生育特殊家庭 。作为一个重度残疾独生子女的母亲 , 深深地体会了“女子本弱 , 为母则刚”的含义 , 许多年以前 , 我辞掉了原来的工作 , 但是又新增了数个兼职 , 保姆、护工、康复训练师、司机...... , 同龄的人在职场上拼搏进取 , 我和病残孩子在康复医院挥汗如雨 , 经历由病残孩子带来的种种苦难 , 也遭受了来自四面八方的不解甚至是歧视 , 包括医院、政府部门、医院、高等学校、路人、朋友、亲人等 , 由希望到失望 , 最后绝望 。刚开始的时候我常想孩子他爸和我从未做过什么坏事 , 为什么会有这种不幸?很多年以后 , 我女儿的基因诊断结果出来了 , 是罕见的天使综合征(angleman) , 这时 , 我不再像祥林嫂般的纠结 , 开始意识到可能这是上帝赋给我的责任 , 因为我的孩子能一直在我身边 , 得到我的抚养与照顾 。 我能尽自己能力把她捧在手心里、放在心尖上去疼爱去呵护 。 现在我的女儿已经成年了 , 但是毫无自理能力 , 我们夫妻俩都已步入老年 , 渐渐力不从心 , 面临的主要困难:年老力衰 , 赚钱的能力下降明显 , 而医疗和护理支出在增长 , 经济困难显现 。我们缺失了唯一的自然赡养人 , 一旦自己生病 , 老的小的都无人照顾 。精神方面的焦虑 , 如果我们夫妻先走了 , 孩子怎么办?我很清楚地知道种种困难都是无解的 , 发这个帖子的目的是借凯迪的宝地记录一下最后这段绝望的历程 , 看看能够坚持多久!


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