|《病床边的陌生人》“救死扶伤”的决策权变革( 二 )
医生变成陌生人 ， 意味着“床边伦理学”及其所倡导的信任机制的失效 。 患者不再相信陌生的医生会为了他们的福祉竭尽全力 。 当人们无法再毫无保留地信任医生 ， 社会便开始探索集体约束的新机制 。 由此 ， 病床边的陌生人一反医学偏重个案分析的传统思路 ， 从哲学、法学和伦理学的基本原则出发 ， 为医疗决策设定了一般化的程序和规则 。 罗思曼讲述的 ， 就是外部力量如何为美国医生穿上名为知情同意书、生命伦理学、审查委员会和《患者权利法案》的束身衣 。
从实验室到新生儿病房
为了呈现医疗决策的复杂性 ， 罗思曼选择了多线条的论述方式 ， 带领我们穿梭在实验室、病房、重症监护室和法庭 ， 领略历史的云谲波诡 。
我们的出发点是1966年 。 罗思曼将亨利·比彻发表于《新英格兰医学杂志》的“吹哨人”文章视为医疗决策转型的起点 。 这篇名为《伦理学与临床研究》的论文揭露了22项已经发表的医学研究中违背同意原则 ， 侵害被试生命健康的情况 。 罗思曼认为类似的情况源于二战期间强调目的而忽视手段 ， 以集体利益侵犯个人权利的科研风气 。 “吹哨人”所揭露的丑闻最终推动美国政府确立了知情同意作为实验室的新规则 ， 并建立了同行评议的机构审查委员会 。
接着 ， 镜头切换到病床边 。 罗思曼先为我们描述了二战前美国家庭医生的形象以及社区医院的运作模式 。 而在六十年代之后 ， 医生在求学和工作的过程中 ， 自我封闭于医疗机构和专业社群 ， 和患者的距离越来越远 。
随后 ， 罗思曼教授转向新兴的器官移植和生命维持技术 ， 探讨它们对于医学伦理的冲击 。 器官移植改写了人们对于死亡的界定 ， 生命维持技术则引发了生存权与“求死权”的争议 。 最后 ， 1976年的卡伦·安·昆兰案是罗思曼考察的终点 。 律师、官员、媒体和患者携手 ， 在昆兰案中为医疗决策带来了关于延续或终止治疗的新规则 。
罗思曼围绕医生控制权的主线 ， 将不同的场景、案例和人员都串联起来 ， 展现了围绕医疗决策的伦理问题丰富的图景 。 他透过不同观点的交叉碰撞 ， 在历史主线之外 ， 呈现了多元的社会认知 ， 以此凸显生命伦理问题的复杂性 。 例如 ， 在科学实验中 ， 被试的权益很重要 ， 但是科研人员同样坚信他们的研究能造福更多的人 。 器官移植和医疗资源分配确实需要纳入公众的声音 ， 但是医生最熟悉也最清楚哪位患者更适合接受移植 。 拔掉昆兰的呼吸机 ， 我们保障了家长的权利 ， 但同时也可能侵犯了患儿的生存权 。 这些问题很难有简单的答案 。 罗思曼记录了不同利益相关方的看法 ， 然后以评论的方式提醒：事情不止一面 。 逆向历史潮流的思考更难能可贵 。 毕竟 ， 整个病患权益运动起初也只是对医生权威的微小抵抗 ， 经过多重力量的合流才形成无可阻挡的历史趋势 。
困在系统里的医生与决策
历史潮流并没有在六七十年代之后戛然而止 。 在后记中 ， 罗思曼把书中描述的争夺医疗决策自主性这一历史转型称为患者权利运动的第一阶段 。 而到了九十年代 ， 患者权利运动步入了第二阶段 ， 从民权运动演变成了消费者革命 。
现代信息技术降低了知识的门槛 ， 商业公司也加入了战场 。 医生要面对患者和他们的律师 ， 同时还要盯着账目表 ， 学会用经济、效益和成本的视角来打量自己的工作 。 外部控制有增无减 ， 保险公司、制药公司、控费部门有了新的话语权 。 医生和医疗决策越发困在系统里 。
但患者权利运动是否意味着医生职业从此一蹶不振？事实并非如此 。 医生的知识和地位优势让他们不会轻易被打倒 。 即使有了知情同意程序 ， 医生也能通过其他方式来暗示或操纵患者的意见 。 有时候 ， 伦理规范更像是“走过场” ， 维护了医疗决策在公众眼中的合法性 ， 却未必真的改变了实践方式 。
因此 ， 我们不能用“患者获胜”或“医生退败”的零和思维来解读医疗决策的历史变革 。 除了律师、法官和伦理学家 ， 还有更多的陌生人来弥补生命伦理学和法学模式偏重个人权利的局限 。 社会学家和人类学家可以告诉我们伦理审查的实际运作方式和知情同意的现实困境 。 经济学家和社会政策研究者从集体利益和资源分配的角度探索医疗决策背后的公平性问题 。 为了解决系统困境 ， 我们需要从伦理规范分析迈向社会现实分析 。
