队列研究|用互联网思维应对“银色挑战”( 二 )
此前发布的国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一是阿尔茨海默病患者家庭面临的三大困境 。据中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革介绍,5%的阿尔茨海默病患者家庭认为,老人记忆下降是自然衰老过程,没有必要治疗而延迟就诊 。还有50%延迟就诊与无助/无力感有关,比如家人的时间精力所限,就诊不方便,缺乏支付能力,顾及其他疾病的治疗,不知道该去哪里诊治等 。而当需要谈起患者面临的困扰与压力时,60%的家庭不会主动谈起患者的病情,其中有八成的家庭认为,即使谈起,最多就是得到一些安慰,并不会改变什么,这也反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏 。
调研数据显示,65.43%照护者看不到治疗希望,感到心理压力大;68.69%照护者健康受到影响;78.39%的照护者表示社交生活常受到影响,可见,阿尔茨海默病患者家庭健康情况亟须关注 。
“居家照护阿尔茨海默病患者是一件苦差事,连续几年做下来,身心疲惫,还不能奢望患者会有些许好转 。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员蒋建春长期照护患有阿尔茨海默病母亲,对此深有感触 。蒋建春告诉采访人员,之前完全没有护理知识的患者家属,一下子转型成为照护者,在照护过程中会遇到很多棘手问题,特别需要专业医护人士的指导和帮助 。然而,在医疗资源有限的当下,医生只能把更多精力放在患者的治疗上,对于照顾患者的家属却无暇顾及 。
解放军总医院老年医学研究所所长王小宁也曾谈及,母亲患老年痴呆多年,一直是父亲在照料 。父亲无基础病,不承想却走在了母亲的前面 。患者活着,照顾患者的家人却离世,这种情况让人遗憾 。后来王小宁查阅了大量文献发现,早在上世纪六十年代,国外就开始关注患者疾病对亲属照护者的身心都会造成巨大负面影响,甚至导致比患者更严重的临床状况 。由于配偶影响最大,所以被称为“配偶综合征” 。在我国,这是一个长期被忽略的领域,需要引起重视 。
4、借力互联网工具与信息化思维,赋能老年健康促进
“日前,国家卫生健康委办公厅发布《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,标志着我国首部国家层面的老年痴呆防治计划正式出台,为全面提升痴呆防治水平、统一协调痴呆防治力量、夯实痴呆防治能力、明确现阶段痴呆防治任务的工作目标提供了指导 。”解恒革表示,目前,要解决痴呆老人的医疗保健问题,需要国家、各行各业、社会和家庭举共同之力以克之 。
解恒革认为,医疗卫生行业作为痴呆防治的主体,不能仅仅依靠神经科、精神科、老年科,还要依靠多学科的积极参与;不能仅仅依靠综合医院的医护人员,还要依靠基层医疗卫生服务人员的共同参与;不能仅仅依靠临床医护人员,即使全国近400万的医生、400多万的护士全部参与痴呆防治也不够,还要依靠康养护理机构的所有从业人员的共同参与;不能仅仅依靠医疗卫生行业,通信、电子、互联网等对痴呆老人的远程支持、防走失等方面已经并会继续发挥着无法替代的巨大作用 。
首都医科大学附属北京天坛医院主任医师徐俊日前也表示,线上线下结合的方式,可以实现全流程管理认知疾病患者,用互联网助力老年健康 。
此外,目前国家积极鼓励和支持科研机构与高新技术企业深度合作,充分运用互联网、物联网、大数据等信息技术手段,开展大型队列研究,研究判定与预测老年健康的指标、标准与方法,研发可穿戴老年人健康支持技术和设备 。卢春山提出,从老年健康促进工作来说,也要充分借力互联网工具与信息化思维,让信息技术强力赋能老年健康促进 。比如,从健康科普的角度,可以将各种各类的新媒体平台发展成为老年健康宣传的阵地,通过老年人喜闻乐见的方式和渠道,让靠谱的专家和靠谱的知识更可及 。再比如,可以通过日新月异的互联网健康咨询和健康管理工具,更高效、更科学地实现重点疾病的早期预防和早期控制 。
【队列研究|用互联网思维应对“银色挑战”】(采访人员 田雅婷)
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