黏多糖贮积症II型酶替代疗法海芮思在中国罕见病大会上宣布上市( 二 )
中国罕见病联盟副理事长张抒扬教授表示：“当前政府对于罕见病的关心、关注 ， 体现了国家对于罕见病患者的关爱 。 未来 ， 会不断解决罕见病患者的用药可及性 ， 进而保障罕见病患者的健康权益 ， 是罕见病防治工作的重中之重 。 以罕见病患者为中心 ， 社会多方继续向前 ， 努力加强沟通 ， 提高创新能力 ， 不断解决罕见病患者生存相关问题 。 ”
上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授指出：“2012年以来 ， 国家已出台了不少罕见病有关的政策 ， 包括从国家层面成立罕见病诊治与保障的专家委员会、出台第一批罕见病目录、制定罕见病诊疗指南以及国家卫健委建立罕见病诊疗的协作网和罕见病登记制度等 。 未来 ， 罕见病的医疗保障还需要更向前一步 ， 让罕见病患者用得上药和用得起药 。 此外他建议 ， 我国要对罕见病立法 ， 为患者用药提供法律保障 。
北海康成董事长兼首席执行官薛群博士表示：“海芮思的上市离不开行业伙伴、多方专家和患者的大力推动 。 我们从未像今天一样 ， 愈发感觉任重而道远 ， 但同时我们也充满了信心 ， 作为罕见病事业的工作者 ， 我们希望以今天的上市会为一个小小的里程碑 ， 继往开来 ， 继续向前探索关于罕见病的先进诊疗方案 。 我们也会继续承担行业耕耘者的责任 ， 与各方共同努力推动相关法规政策完善 ， 系统地解决罕见病药物研发与可及性等问题 。 我们相信 ， 当我们各方都望向同一个方向 ， 并且愿意主动走出一步 ， 罕见病事业的生态圈将日趋完善 ， 也将有更多患者受益于此 。 ”
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