互联网|一男孩患怪病竟对阳光过敏，出门需着防护服
据报道 ， 英国男孩戴维-米德尔顿(DavidMiddleton)因对阳光过敏 ， 每天外出必须身穿特制防护服 ， 这让他苦不堪言 。
【互联网|一男孩患怪病竟对阳光过敏，出门需着防护服】
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白天外出“全身武装” 。 米德尔顿今年只有10岁 ， 每次白天外出 ， 都必须“全身武装”：戴头盔、穿长袖防晒衣及手套 。 据医生介绍 ， 米德尔顿患上了世界上第一例变异型“色素性皮肤干燥症”(XerodermaPigmentosum) 。 
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这是一种罕见的遗传疾病 ， 皮肤极易遭受紫外光损伤 。 由于对阳光极为敏感 ， 即便在阳光下呆几分钟 ， 他的皮肤也会马上起水疱 。 米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜 ， 即便是在室内 ， 这种做法也将伴随他的一生 。 
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米德尔顿与31岁的母亲凯特-米德尔顿、50岁的继父约翰-米德尔顿及13岁的姐姐谢洛特生活在伍斯特郡 。 他们家的窗户都蒙上了一层名为“Dermaguard”的特制防紫外线保护膜 ， 这种材料通常在艺术画廊用于保护油画免遭阳光照射 。 即便是放宠物小乌龟的水箱 ， 表面也包了一层保护薄膜 ， 防止加热器生成有害紫外线 。 
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约翰-米德尔顿是护理人员 ， 而凯特是中学急救事务协调员 ， 两人工作性质大体相同 。 约翰表示 ， 米德尔顿不希望这种怪病成为自己未来生活的拦路虎 ， 想要像同龄人一样正常生活 。 他说：“学校每一个人都希望能像戴维一样——他是学校中唯一每天都能当太空人的孩子 。 我们必须时刻注意光线水平 ， 根据日照强弱安排我们白天的活动 。 ”
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色素性皮肤干燥症是一种极为罕见的病症 ， 医生用了两年半时间才确诊了米德尔顿的问题 。 虽然他是受到早产儿保育器紫外光的影响 ， 但家人一开始对他皮肤上出现的红疹并未在意 。 
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出生8个月后 ， 即2000年5月 ， 凯特抱着米德尔顿去公园时 ， 才意识到问题的严重性 。 只在太阳下呆了五分钟 ， 米德尔顿的脸便开始变得通红 ， 眼珠鼓起 ， 凯特见状立即带他去看医生 。 医生当时告诉他们 ， 米德尔顿出现这种情况只是因为暴露在阳光下的时间过长 。 
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“戴维是个正常的十岁男童 ， 可以从容面对这一切 。 他总是亲自动手‘武装自己’ ， 我们从来不用提醒他 。 戴维心里清楚他与别的孩子不一样 ， 尽管如此 ， 仍希望像其他十岁的孩子一样生活 。 他说希望长大后能像我一样成为护理人员 ， 可以在晚上开救护车救人——这是他理想中的职业 。 ”
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母亲眼中的“小猫头鹰” 。 多年来 ， 身患色素性皮肤干燥症的孩子不仅要承受肉体上的痛苦 ， 还要遭人白眼 ， 被看作是“吸血鬼”或其他异类 。 凯特说 ， 她把儿子叫做“小猫头鹰”：“我们都急切地盼望冬季的到来 ， 那时 ， 黑夜更长 ， 白天更短 ， 他可以踩着踏板车出去玩 ， 不用层层包裹四处走动 。 有些人一到冬天心情会变得糟糕 ， 但戴维却迎来了自己最快乐的时光——他就像是小猫头鹰 。 ”
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患病几率百万分之一 。 两个月过后 ， 米德尔顿一家人度假归来 ， 凯特将米德尔顿从车上抱出来 ， 放在地上 ， 还用毯子将前半身盖住 。 这次时间很短 ， 但米德尔顿仍蜕了几层皮 ， 整个背部都出现了红疹 ， 凯特感觉情况不妙 ， 这一次直接预约皮肤病专家 。 一周后 ， 他们等到了电话 ， 立即赶到加的夫大学 ， 接受光和活组织检查 ， 测试米德尔顿的皮肤对紫外光的反应 。 经过两年半的折腾 ， 米德尔顿最终在2002年被确诊患有变异型色素性皮肤干燥症 。 
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英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚-莫斯(MossHead)博士表示 ， 色素性皮肤干燥症虽不能治愈 ， 但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制 。 莫斯博士是负责照看米德尔顿的医疗小组负责人 。 他表示 ， 米德尔顿或许是全世界唯一遭遇此类病症折磨的人 。 她说：“色素性皮肤干燥症是一种非常罕见的疾病 ， 每一百万个孩子中 ， 可能会有一个患上这种病 。 ”
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