俊妈故事会|生来基因缺陷？我和孤独症孩子的2年对抗史｜星宝故事
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口述｜贝贝妈妈（化名）
采访&编辑｜嗨脑仁
贝贝马上五周岁了 ， 在两岁的时候 ， 孩子姥爷发现他怎么也学不会说“再见” ， 也学不会“飞吻”等一些肢体动作 ， 运动、情绪、语言等各方面都很差 ， 刚开始都觉得可能只是发育晚了一些 ， 慢慢地觉得越来越不对劲 ， 完全没有要变好的意思 ， 我们赶紧就带孩子去医院 。
医生说孩子智力低下、有孤独症倾向 。
后来再做基因测试 ， 结果显示：孩子大脑的某个连接点是断开的 ， 也就意味着他很难接受外界的信息 ， 这将导致他学东西会很难 。 可也正是因为这一点 ， 我对自己发誓 ， 永远都不能放弃孩子——其实贝贝的情感很好 ， 他很喜欢与人接触 ， 即便目前还有很多不恰当的互动方式 ， 但是我能从他眼里看到他想要靠近这个世界的渴望 。
我想要帮他 ， 帮他走进这个世界 。
1、先学会接受孩子的不同
才能更好地面对
距离发现孩子的问题到开始干预 ， 已经过去了两年的时间 。 回想起孩子诊断的那天 ， 真的很崩溃 ， 后来每天花各种时间做干预 ， 慢慢地就没有心思胡思乱想了 。
身边人也给了我很大的帮助：我的两个闺蜜 ， 一个学普通教育 ， 另一个学特殊教育 ， 从刚确诊的那一刻起 ， 就给了我很大的信心和安慰 。
也是因为她俩 ， 我对孤独症有了更清晰的认知 ， 其实这远没有我想象中可怕 ， 只要我们坚持干预 ， 走了正确的干预方向 ， 我相信孩子慢慢会好起来的 ， 可能这将是个很漫长的过程 ， 但我愿意等 。
记得有一次我和她俩还在逛超市 ， 可是一想到孩子的缺陷我就没忍住崩溃大哭 ， 她们说了一句话 ， 一直鼓励我至今 ， 在这里也分享给大家：“你要先学会接受他的不同 ， 然后才能更好的面对他 。 不管医生的诊断结果是怎样的 ， 你都不能一直去想这个事情 ， 这样子反而影响你对孩子的干预、更影响对孩子生活上的照顾 。 ”
我知道有很多家长一直到现在都很难走出心理困境 ， 所以我觉得我很幸运 ， 幸运的是身边有人能够理解我 ， 并且完完全全地接纳我和孩子——这对于特殊孩子的家庭是多么难能可贵的事情 ， 有了支持 ， 心理压力也少了一大半 。
2、我的2年“拯救之路”
干预有没有特别难的时候？说实话 ， 特殊孩子的干预就没有不难的时候 。
贝贝属于重度类型 ， 他几乎所有的能力都不太好、一切都要从头开始教 ， 包括大运动、精细运动 。 说句玩笑话 ， 干预有没有遇到瓶颈？没有 ， 因为从来就没有大幅上升的时候 ， 连进入瓶颈期的前提条件都没有 。
但我不可能放弃的 ， 就算是他的能力始终没爆发出来、就算我时常陷入崩溃、就算现在还没有明显的成果 ， 总之就是不能放弃 ， 因为我只要一想到六七岁前是黄金干预期 ， 我就不敢放弃 。
刚开始干预的时候 ， 贝贝教了两三个月 ， 连最简单的单音都不发出来 ， 更别说学习一张卡片了 。 想听他叫一声爸爸妈妈是不可能的 ， 我估计他连“爸爸妈妈”这两个概念都没有 。
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【俊妈故事会|生来基因缺陷？我和孤独症孩子的2年对抗史｜星宝故事】说说我的干预心得吧：
刚开始报了暑期班 ， 但是孩子的进步很慢 ， 可能是没有遇到很适合孩子的老师 ， 最后发觉还是得靠自己 ， 这就开始了我的漫漫家庭干预之路 。 先是跟着一些比较有名的公众号和APP学习干预知识 ， 等我觉得自己都学明白了再开始教孩子 。
今年年初疫情那段时间 ， 刚好碰到嗨小保上市 ， 可以说它成为了我在家庭干预方面的“指路明灯” 。
对我们这些外行家长来说 ， 嗨小保的动画演示、数据记录和技能评估功能非常友好：通过这几项我就能知道孩子还有哪些技能需要多加练习和掌握 。
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