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这件事今天不做，10年后我们很可能无路可退…


10月22日 ， 由陕西省残疾人联合会 ， 陕西省咸阳市委、市政府 ， 爱尔公益基金会共同主办的“灿烂历程 ， 携手同行——第三届爱尔助残公益行动”在古城咸阳举办 。
中国市长协会顾问、爱尔公益基金会创会会长陶斯亮 ， 中国人民解放军空军指挥学院原副院长、朱德总司令嫡孙朱和平 ， 以及来自陕西、内蒙古、甘肃等地40余家省区市残联系统的领导及残疾人康复管理工作者应邀出席活动 。
这次活动中 ， 我们欣喜地看到了一些在孤独症康复领域有代表性的医师、行业机构的身影 。 如北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复委员会主任委员贾美香教授 ， ALSOLIFE创始人泡爹等 。
会上 ， 精神矍铄的陶斯亮首先向大家的到来表达感谢 。 她表示 ， 爱尔公益基金会虽然只有5岁 ， 但成立以来 ， 基金会坚定地为弱势群体、残疾人服务 ， 不遗余力团结社会各方力量解决社会热点、难点、痛点问题 ， 通过公益项目的影响力促进了政府关注及政策导向 。
这件事今天不做，10年后我们很可能无路可退…
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说起来 ， 陶会长对孤独症有着很深刻的认知 。 她曾比喻：“如果脑瘫儿的救助是块硬骨头 ， 孤独症的救助就是一根铁棒槌 。 与脑瘫儿多在偏远落后地区、多为农村娃、多是贫困家庭不同 ， 孤独症儿童多在城市 。 随着国家医疗卫生事业的进步 ， 脑瘫儿在减少 ， 孤独症儿童却逐年增加 。 为什么会这样没人说得清 ， 直到现在发病机理还没有找到 。 ”
20年前 ， 陶斯亮首次接触到这群孩子 ， 看到漂亮机灵却不怎么爱与人交流的宝宝 ， 看到为了孩子不遗余力接受培训的家长 ， 她深切体会到了这个群体的挣扎与不易 。 2019年4月 ， “爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”大型公益项目正式启动 。
今年7月6日 ， ALSO与爱尔公益基金会签订战略合作协议 ， 成为“爱尔启明星工程”的合作单位 。 基金会还与ALSO共同发起“爱尔尽忱自闭症公益项目” ， 支持自闭症双胞胎家庭或其他特殊困难家庭开展居家干预 。
为此 ， ALSO的每一位成员都很欣慰 ， 在大家的共同努力下 ， 前进路上的灯光又多亮起一盏 ， 而这能带来的是很多家庭幸福指数的提升 。
会上 ， 泡爹以自身创业的经历 ， 强调了孤独症科学干预的急迫性 ， 并提出一套系统的解决方案 ， 利用科技力量为行业赋能 ， 提高干预效率 ， 降低干预成本 。
现在 ， 小编梳理了此次活动中泡爹的演讲精华 ， 以飨读者 。
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这件事今天不做，10年后我们很可能无路可退…
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2014年 ， 美国疾病预防与控制中心公布的自闭症发病率是110：1；2020年3月26日 ， 这一比例变成了54：1 。
短短6年 ， 发病率提升了一倍 。 自闭症在美国的发病率 ， 已经超过了先天性代谢系统异常、先天性免疫系统异常以及先天性脏器发育异常三种先天性恶性疾病的发病率之和 ， 更可怕的一点是 ， 自闭症几乎是所有疾病里最劳民伤财的一种 。
2014年 ， 美国一年在自闭症领域的总投入是2360亿至2620亿美金 ， 这个数据又是什么概念呢？2014年底 ， 也就是马云成为中国首富那一年 ， 阿里的市值是2613亿美金 ， 相当于美国一年在自闭症领域要投入一个阿里巴巴 。 而2019年 ， 湖北省武汉市的GDP也才16223亿人民币 。 相比之下 ， 同样是美国政府公布的数据 ， 美国在2014年为癌症患者的医疗投入是870亿美金 。
为什么孤独症干预要花这么多钱呢？孤独症谱系障碍是一个非常广泛的群体 ， 每个孩子都有独特的发育基线 ， 即使相同年龄程度相仿的孩子 ， 每天的学习内容和学习速度也不尽相同 ， 导致孤独症干预的师生比例远高于普教 ， 而且早期更多依托于一对一教学 ， 投入极大 。 但为什么这样的负担之下 ， 我们还要坚持投入?


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