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罕见|指尖医生丨业界泰斗分析罕见病防治

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罕见|指尖医生丨业界泰斗分析罕见病防治文章插图
近期举行的第六届生物药物创新大会上 ， 国内顶级专家通过专题研讨会的方式 ， 聚焦罕见病 ， 为罕见病“会诊” 。 罕见病是什么病？它离我们有多远？治疗罕见病有没有办法？今天 ， 我们通过采访人员对上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授的采访 ， 来了解一二 。
罕见|指尖医生丨业界泰斗分析罕见病防治文章插图
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李定国
上海市罕见病防治基金会理事长
罕见病 ， 单从这三个字就是我们知道它是一群或者是一种发病率或者是患病率非常低的疾病的统称 。 目前 ， 世界上常见病才4000多种 ， 而罕见病就有7000多种 ， 而且每年以250个到280个的水平在递增 。
罕见病虽然很罕见 ， 但是它的增长势头却很恐怖 。 那么 ， 我们该如何对付罕见病呢？有没有已经被降服的罕见病？
那就需要推动罕见病治疗 。 需要知识 ， 更需要智慧；需要情感 ， 更需要情怀；需要支持 ， 更需要坚持 。
一种典型的罕见病叫戈谢氏病 ， 它是一种溶酶体纯疾病 ， 是身体内缺少了某一种酶 。 那这个酶怎么会缺少的呢？主要是由于基因突变造成这个酶无法生产出来 ， 由于这个酶的缺乏从而引起患者的智力下降 ， 胆脾肿大 。
现在 ， 我们有一种药 ， 这种药能让患者体内产生所缺少的酶 ， 让患者能像正常人一样去生活 。 所以说罕见病只要有方法 ， 就能够治疗好 ， 而且治疗越早 ， 效果越好 。
据报道 ， 罕见病在中国的发病率为十万分之一 ， 由于我国人口基数大 ， 因此罕见病并不十分罕见 。 针对罕见病 ， 社会也正在重视起来 。
采访人员：段小龙、朱军
编辑：盛杰
【罕见|指尖医生丨业界泰斗分析罕见病防治】校审：余婧瑶
监制：曹英姿


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