卫健委：针对罕见病防治管理做了五方面工作
中新网2月13日电 卫健委13日上午举行例行新闻发布会 。 针对“罕见病防治管理”工作 ， 卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示 ， 罕见病的药往往价格比较贵 ， 一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段 ， 药品供应和常见病的药品供应不一样；一方面缺乏药品 ， 能够真正有效的治疗的药本身就有限 ， 部分药品价格高 ， 患者和家庭负担重 。 这些年国家卫生健康委做了五方面工作 。
一是做好我们国家罕见病的工作 ， 首先要先划定好一个范围 ， 就是我们国家罕见病到底有哪些病确定下来 ， 这样无论是科技部门、药品审批部门、医疗保障部门、社会救助部门等 ， 大家可以有的放矢地开展相关工作 。 2018年5月 ， 卫健委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录 ， 共收录了121种罕见病 。 将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高 ， 我们还要再扩充罕见病的目录 。 同时 ， 制定了纳入目录的工作程序 ， 对目录进行动态调整 。
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