卫健委：针对罕见病防治管理做了五方面工作( 三 )
四是开展了补助和救助的项目 ， 比如和民政部、慈善组织和社会组织 ， 我们组建罕见病联盟 ， 方方面面的社会力量在对罕见病家庭和患者的救助方面 ， 减轻他们的经济和精神的负担都作出了很多的工作 。
五是会同有关部门比如科技部门 ， 加强罕见病相关科技研发 ， 通过新药专项、公益性行业科研专项 ， 还有国家重点研发计划、精准医学重点专项等等 ， 加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度 。
焦雅辉指出 ， 下一步将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则 ， 一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率 ， 来采取一些措施 ， 降低罕见病的发生 。 同时 ， 还是进一步加大诊疗 ， 发挥网络的作用 。 我们建立了一个罕见病的登记系统 ， 发挥大数据的作用 ， 对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用 。 同时 ， 我们会同动员方方面面的力量 ， 来进一步的做好对于罕见病患者的关爱和支持 。
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