卫健委：针对罕见病防治管理做了五方面工作( 二 )
二是制定了罕见病的诊疗规范和指南 。 由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少 ， 我国很多医院一般很少遇到罕见病 ， 诊断的能力和水平相对欠缺 ， 部分罕见病很难在第一时间被诊断出来 。 所以 ， 我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会 ， 制定了相关规范、指南和路径 ， 开展了医务人员的培训 。 同时组建了罕见病诊疗网络 ， 由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成 ， 全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络 。 通过相对集中诊疗和双向转诊 ， 为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务 ， 延缓疾病的进展 ， 减轻他们的痛苦 。
三是做好新生儿的筛查 ， 优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施 。 首先我们还要从根本上防止和减少这些罕见病的发生 ， 所以我们构建全国新生儿疾病筛查的网络 ， 不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度 ， 努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率 ， 实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段 。
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