河北12家医院加入全国罕见病诊疗协作网
河北新闻网讯（采访人员张淑会）近日 ， 国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》 ， 建立全国罕见病诊疗协作网 ， 北京协和医院为国家牵头医院 。 据悉 ， 河北医科大学第二医院为河北省的省级牵头医院 ， 河北省还有11家医院为协作网成员单位 。
为加强我国罕见病管理 ， 提高罕见病诊疗水平 ， 维护罕见病患者健康权益 ， 国家卫健委将通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网 ， 建立畅通完善的协作机制 ， 对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊 ， 逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标 。
经省级卫生健康部门推荐及专家研究 ， 国家卫生健康委先行遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院 ， 组建罕见病诊疗协作网 。 其中 ， 包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院 。 国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统 ， 建立我国罕见病患者登记制度 。
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