河北12家医院加入全国罕见病诊疗协作网( 二 )
罕见病诊疗协作网成员医院中 ， 河北省有11家：河北医科大学第三医院、河北省人民医院、河北省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院（哈励逊国际和平医院）、邯郸市中心医院、河北北方附属第一医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院 。
据介绍 ， 国家卫生健康委鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务 ， 实施全程跟踪管理 。 将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件 ， 并及时修订更新 。 大力开展医务人员培训 ， 重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力 。 协作网医院建立完善罕见病管理制度 ， 优化就诊流程 ， 畅通科室间沟通机制 ， 对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院 ， 积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用 ， 及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录 。
同时 ， 我国将建立罕见病患者登记制度 ， 协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统 ， 依托登记系统 ， 逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能 。 推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制 ， 减轻罕见病患者费用负担 。
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