聚焦国际罕见病日 政策助力缓“三难”困境

  中新社北京2月28日电 (记者 高凯)2008年2月29日起 , 每年2月的最後一天 , 被定为国际罕见病日 。 行至今日 , 这一以提升普通民众、医务人员、政策制定者等群体对罕见病关注 , 期待最终推动改变发生的特殊“纪念日”已经历11载 。

  世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病 。 据了解 , 世界各国根据自己国家的具体情况对罕见病的认定标准存在一定差异 , 美国将罕见病定义为每年发病少於20万人的疾病 , 日本将罕见病定义为患病人数少於5万人的疾病 。 中国对罕见病达成的专家共识是患病率少於50万分之一 , 或新生儿发病率小於1万分之一的疾病 。

  罕见病这一医学难题近年来受到中国社会的认识和关注 , 获得了中国政府一系列的政策优惠 。 中国人口基数大 , 即便很低的发病率 , 绝对人口已经是一个不小的数字 , 专家估计中国目前约有几千万患病人口 。


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