聚焦国际罕见病日 政策助力缓“三难”困境( 三 )
对此 ， 中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授表示 ， 让基层医院完全能够诊断罕见病不是很现实 ， 要通过诊疗协作网对基层医院进行培训 ， 让基层医院的医生对罕见病有一些基础的认知 ， 减少误诊 。
用於罕见病治疗的药被称作“孤儿药” ， 这个称呼的由来 ， 是因为罕见病患者人群少、市场需求有限、药物研发成本高 ， 少有制药企业关注罕见病药品的研发 。
2018年 ， 中国国家五部委联合发布《第一批罕见病目录》 ， 共有121种疾病被收录其中 ， 这被业内视为罕见病保障历史性的突破；2019年2月 ， 中国国务院总理李克强主持召开国务院常务会议 ， 决定对罕见病药品给予增值税优惠 。
从今年国际罕见病日的次日(3月1日) ， 根据国务院常务会议的决定 ， 对首批21种罕见病药品和4种原料药 ， 将参照抗癌药增值税优惠政策 ， 进口罕见病药品减按3%徵收进口环节增值税 ， 国产药则选择按3%简易办法计征增值税 。
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