聚焦国际罕见病日 政策助力缓“三难”困境( 二 )
包括中国在内 ， 全世界的罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”困境 。 罕见病病种非常多 ， 据悉 ， 目前全球确定的罕见病有近7000种 ， 只有不到5%可得到有效的药物治疗；罕见病患者中 ， 80%由基因缺陷致病 ， 50%在儿童时期发病 ， 30%会在5岁之前去世 。
患病率低在很大程度上导致了罕见病在医务工作者中知晓度低的现状 。 据了解 ， 大部分罕见病患者诊断过程十分曲折 ， 大多要经历5至10位医生才能最终确诊 。
基於此种现状 ， 中国国家卫生健康委员会日前发布《关於建立全国罕见病诊疗协作网的通知》 ， 建立全国罕见病诊疗协作网 ， 北京协和医院为国家牵头医院 ， 该通知称 ， 经省级卫生健康部门推荐及专家研究 ， 先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院 ， 组建罕见病诊疗协作网 。
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