3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税( 二 ) 据中国之声《

　　罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计，我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生罕见病患者达20万，虽然他们用一个个诗意的名字来命名，比如，蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等，但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物，且费用昂贵，由于我国人口基数大，形成了罕见病并不罕见的特殊局面。

　　国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示：“国务院常务会决定从3月1日起对首批21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠，就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措，也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。 ”

　　为降低罕见病药价，也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实际情况和大病保险负担能力，探索通过谈判等方式，将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入当地大病保险合规费用范围。安徽省马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯表示，罕见病的门诊报销案例极少，住院报销则和其他疾病一样。 “大部分都是住院，住院都是按照规定来报销的，不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样，因为我们用药是执行国家和省里的目录，我们市里面没有权力调整它的支付范围。 ”杨良灯说。