3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税( 四 ) 据中国之声《

　　焦雅辉说，未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高，还将对罕见病目录进行动态调整。 “我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制定了相关规范、指南和路径，开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻他们的痛苦。 ”她表示。

　　需要提示的是，罕见病中绝大部分是遗传性疾病，国家卫生健康委表示，要从根本上防止和减少罕见病的发生，构建全国新生儿疾病筛查的网络，不断健全孕前、产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。

　　焦雅辉表示：“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，一方面进一步通过降低新生儿出生缺陷的发生率，采取一些措施，降低罕见病的发生。同时，进一步加大诊疗，发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统，发挥大数据的作用，对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。 ”