3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税据中国之声《

　　央广网北京2月28日消息（采访人员车丽）据中国之声《新闻晚高峰》报道，今天（2月28日）是“国际罕见病日” ，相信大家对几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动记忆犹新，除了“渐冻人症” ，成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症……一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。罕见病的发病率虽然小于千分之一，但是罕见病的缺医少药问题却很突出。

　　近日，国家卫生健康委表示，首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》已发布，为121种罕见病诊疗提供依据。 3月起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，减按3%征收增值税。全国300多家医院纳入罕见病诊疗网络，缺医少药的难题能否改善？

　　走进河南省人民医院，周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说，孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况，被医生诊断为DMD进行性肌营养不良，属于罕见病的一种。 “发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现，转氨酶特别高，医生就建议去大医院检查。医生跟我说特别严重，致死性很高，当时我就站不住了，感觉天都塌了。 ”